ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

12 de abril de 2012

Caso alguém tenha NAN SEM LACTOSE para doar estou aceitando.
Sofia tem intolerância.

4 comentários:

ser mãe é disse...

tem o leite NINHO liquido novo com 90% menos lactose.
è muito bom,pergunta pra PED se ela pode tomar este,

Michelle

Linda disse...

A médica disse que até 1 ano não posso dar estes líquidos, eu até já tinha comprado 2...rsrsrs

Angel Liotto disse...

Linda, acompanho seu blog a um certo tempo, apesar de não comentar não deixo de passar aqui, sou de Cacoal-Rondônia, meio longe de vcs mais tenho família ai em Curitiba minha tia é freira da ordem divina providencia no bairro AU...(acho que é assim q escreve), meu filho hoje esta com 2 anos e 10 meses, mais teve intolerância a lactose um tanto severa até os 2 anos, primeiro eu dei leite de soja, mais ele não se adaptou, depois passei para leite de cabra, ele se deu superrrr bem, e era bem mais em conta, o pediatra explicou que muitas crianças com intolerância se acertam com o leite de cabra, posterior ao leite de cabra ainda antes de um aninho de idade pela dificuldade de pessoas que entregassem o leite de cabra eu passei a dar um leite da Elegê que é desses 90% menos lactose, inclusive ele teve uma internação aos 10 meses por pnemonia bacteriana e foi o unico leite que o pediatra liberou pra ele, acho que pela experiencia de mãe com criança com intolerância e sabendo que pra pediatra nada podeeee...rsrs...acho que você poderia fazer um teste, mal para ela não vai fazer te garanto...pode até ser que ela não se adapte mais ele é ótimo, tem dele da elegê e da batavo, e é muitooooooo mais em conta...esse nan é muitooo caro...e não rende nada, ainda mais indo pra creche, por mais que cuidem bem, sempre rola um disperdiciosinho...

Se vc quiser nos conhecer nosso blog é www.davi-dadivadavida.blogspot.com tem tempo que não atualizo, estou meio sem tempo, mais ja da pra vc conhecer meu Davi...

Bjosss Linda em vc, sofia e um especialllllllll no Biel

Louise disse...

Foi confirmada mesmo a intolerância na Sofia, Linda? Hum, até dia 22 estou meio atolada com os estudos, faculdade e tbm estou estudando para um concurso, mas depois dessa data vou ver um dia pra levar o dinheiro dos cachecóis e enfim conhecer o príncipe e a princesinha... a propósito, qto vão ficar os cachecóis? Ah não tem pressa da entrega tah, preciso pra julho, vou levar o $$ assim dá pra vc se organizar neh. Bjusss

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