ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

25 de abril de 2012

Obrigada Senhor Jesus por mais este dia ao lado das pessoas que amo.

Hoje teve pintura e limpeza no quarto do Gabriel. Enfermeira que passou mal e foi para o hospital, enfermeira nova que ficou perdida no meio da bagunça.

A tarde estourou o balonete do boton do Gabriel, quase fomos ao hospital, mas trocaram em casa Graças a Deus!!!

Levei Sofia na nutricionista no final da tarde.

Agora fazer nachos para Diego PaoloMarkinhos Day e cia.

Gabriel voltou agora para o seu cantinho.



Ainda deu tempo de montar uma linda cesta que vou rifar para o dia das mães, valor da rifa R$ 4,00 para ajudar nas sessões de acupuntura e musicoterapia. 


Fiquem com Deus!

Um comentário:

Roberta disse...

Veja que lindo:

Até o Fim
Fantine Thó
Cuidar de você
Sem saber a causa dessa dor profunda
Cuidar de você
Sem conhecer a medicina que te cura
Fechando os olhos
Posso ver a cor de sua sinfonia
O ardente toque do amor
Abandonado em pleno dia
Quero saber o que é preciso dizer
Mesmo sabendo que o tempo é mestre
No toque, no olhar você vai entender
Que respirar é a nossa prece
Os mares podem secar
O som deixar de existir
A mais linda cor apagar
Com você eu vou até o fim
O que quiser passar
Por menos que eu esteja aqui
Mais perto que o ar vai estar
Com você o melhor de mim
Com teus olhos
Veja meu pensamento
Refletindo a obra do seu ser
Sem palavras
vozes sábias dizem o que é o viver
Os mares podem secar
O som deixar de existir
A mais linda cor apagar
Com você eu vou até o fim
O que quiser passar
Por menos que eu esteja aqui
Mais perto que o ar vai estar
Com você o melhor de mim
Se eu pudesse meus passos te dar
O que andei, o que senti, o que já vi
Entregaria meus dias pra'um só
Pra te ver sorrir
Os mares podem secar
O som deixar de existir
A mais linda cor apagar
Com você eu vou até o fim
O que quiser passar
Por menos que eu esteja aqui
Mais perto que o ar vai estar
Com você o melhor de mim

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