ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.
ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGRESSIVO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, ESTRABISMO, DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER. FORAM 9 MESES ATÉ FECHAR O DIAGNÓSTICO.


meu contato: lindafranco78@gmail.com
https://www.facebook.com/lindafrancogabrielpollaco/

12 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Na minha percepção ser mãe é...


Amar incondicionalmente seu filho sem pedir nada em troca

Viver ao lado do filho por escolha e ser feliz por poder fazer esta escolha

Demonstrar que está sempre de bem com a vida para que ele fique bem

Agradecer a Deus por mais um dia ao lado do seu filho

Agradecer a Deus por toda a estrutura disponível para o seu filho

Peça ajuda, geralmente abraçamos tudo e chega uma hora que não damos conta

Precisamos estar bem para que ele fique bem, cuide-se

Ver o dia nascer depois de uma longa noite, geralmente os sustos acontecem à noite

Ver seu filho perder a visão e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho com dificuldades para andar e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho parar de falar e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho parar de andar e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho parar de comer e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho precisando de oxigênio e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho precisando de um respirador e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho ir para a sala de cirurgia diversas vezes e ficar na sala de espera durante horas conversando com Deus e com as demais mães que também estão ali naquele momento de apreensão e medo

Ver seu filho na sala de recuperação pós-cirúrgica passar a mãe na cabeça dele, respirar aliviada e dizer Obrigado Senhor!

Dar banho no filho sem poder molhar várias partes do corpo

Aspirar todas às vezes necessárias para melhorar a sua respiração

Tirar forças para ambusar o filho cianótico

Falar no ouvido dele que o ama sem saber se ele está te ouvindo ou não

Falar de novo e de novo no ouvido dele que o ama muito e que ele é uma criança muito especial

Acordar com qualquer barulhinho de madrugada

Sentir saudades de casa

Ouvir o coração

Não querer falar às vezes

Pedir a Deus que sonhe com ele e que em seus sonhos ele esteja brincando e feliz num jardim lindo

Colocar musica relaxante para ele ouvir, DVD com os desenhos preferidos dele

É ver um sorriso onde não tem, dar um urso lindo para ele abraçar

Molhar a boca com uma gaze e comemorar quando ele consegue engolir uma gota de água

Fazer massagem no corpo todo com um creme bem cheiroso

Falar baixinho para não acordá-lo, não falar sobre a doença perto dele

Falar o quanto ele o faz feliz e o quanto está aprendendo com ele

Correr atrás dos médicos nos corredores para tirar uma dúvida

Pesquisar tudo sobre a doença e desta forma poder ajudar outras mães

Buscar contatos com famílias que vivenciam a mesma experiência

Se adaptar a nova rotina e buscar alternativas

Chorar de alegria em vê-lo piscar quando você pede

Não se alimentar e não sentir fome

Deitar na cama ao lado dele para sentir o seu corpo

Admirá-lo quando se espreguiça e quando boceja sabendo que estes são os únicos movimentos possíveis

Ser amiga dos médicos, das enfermeiras, das irmãs, dos porteiros, das recepcionistas e participar das atividades oferecidas pelo hospital, afinal podemos passar longos períodos aqui, sabemos quem cria um ambiente favorável somos nós mesmas

Fazer amizade com as demais mães e trocar experiências, poder falar onde encontrou o colchão de água mais barato, poder doar a outra criança o que seu filho não usa mais

Enxergar que não é só você que vive esta rotina e pensar que tudo na vida passa

Crescer, aprender e se capacitar em favor dos filhos

Chorar baixinho no travesseiro

Ler livros para buscar conforto e ajuda

Falar para Deus que está difícil e que precisa ainda mais Dele para se fortalecer neste momento

Pedir a Deus que nos guie, nos auxilie, nos ampare, dizer que precisamos de um colo muitas vezes

Perguntar a Deus onde Ele está, se Ele está ouvindo as nossas orações, pedir diversas vezes para trocar de lugar com o filho

Pedir a Deus capacidade para cuidar dos outros filhos que também precisam e muito de nós

É verdade que às vezes a família se afasta, mas também é verdade que Deus coloca pessoas maravilhosas em nosso caminho

Trechos do livro Deus me ama:

Peça a Deus que lhe mostre a força do amor Dele por você

Peça que Ele o ajude a conhecê-lo melhor e a perceber a Sua presença todos os dias

Pense muito no amor incondicional de Deus por você e deixe-se conquistar por esse amor

Deus simplesmente o ama

Peça a Deus que o ensine a confiar mais Nele

Peça a Deus que o faça entender o que isso significa e que o ensine a viver todos os dias, e em meio a todas as circunstancias, confiando no amor Dele por você

Peça a Ele que o ensine o que significa confiar nos momentos de dificuldade em sua vida

Peça a Deus que lhe mostre, todos os dias, o Seu propósito nas circunstancias que você enfrenta

Acorde todos os dias certo do amor de Deus por você e peça Sua ajuda sempre que precisar

Nada é por acaso.

Linda, mãe do Gabriel de 8 anos portador de Adrenoleucodistrofia, agosto/2010.

2 comentários:

Sol disse...

LInda, vc me fez chorar ao ser sua mensagem de hj. Me ajudou a agradecer mais uma vez pelos filhos perfeitos que tenho e pela vida deles.
Gabriel tem uma linda missão, vc sabe disso, Deus o arquiteto doUniverso está ao seu lado.Parabéns pela pessoa maravilhosa que vc se tornou. Sua missão é ajudar outros na mesma situação e que não tem a mesma força e dicernimento que vc tem.
Um abraço querida.

Karina disse...

Lindo

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