ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

12 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Na minha percepção ser mãe é...


Amar incondicionalmente seu filho sem pedir nada em troca

Viver ao lado do filho por escolha e ser feliz por poder fazer esta escolha

Demonstrar que está sempre de bem com a vida para que ele fique bem

Agradecer a Deus por mais um dia ao lado do seu filho

Agradecer a Deus por toda a estrutura disponível para o seu filho

Peça ajuda, geralmente abraçamos tudo e chega uma hora que não damos conta

Precisamos estar bem para que ele fique bem, cuide-se

Ver o dia nascer depois de uma longa noite, geralmente os sustos acontecem à noite

Ver seu filho perder a visão e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho com dificuldades para andar e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho parar de falar e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho parar de andar e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho parar de comer e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho precisando de oxigênio e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho precisando de um respirador e ter esperanças de que é passageiro

Ver seu filho ir para a sala de cirurgia diversas vezes e ficar na sala de espera durante horas conversando com Deus e com as demais mães que também estão ali naquele momento de apreensão e medo

Ver seu filho na sala de recuperação pós-cirúrgica passar a mãe na cabeça dele, respirar aliviada e dizer Obrigado Senhor!

Dar banho no filho sem poder molhar várias partes do corpo

Aspirar todas às vezes necessárias para melhorar a sua respiração

Tirar forças para ambusar o filho cianótico

Falar no ouvido dele que o ama sem saber se ele está te ouvindo ou não

Falar de novo e de novo no ouvido dele que o ama muito e que ele é uma criança muito especial

Acordar com qualquer barulhinho de madrugada

Sentir saudades de casa

Ouvir o coração

Não querer falar às vezes

Pedir a Deus que sonhe com ele e que em seus sonhos ele esteja brincando e feliz num jardim lindo

Colocar musica relaxante para ele ouvir, DVD com os desenhos preferidos dele

É ver um sorriso onde não tem, dar um urso lindo para ele abraçar

Molhar a boca com uma gaze e comemorar quando ele consegue engolir uma gota de água

Fazer massagem no corpo todo com um creme bem cheiroso

Falar baixinho para não acordá-lo, não falar sobre a doença perto dele

Falar o quanto ele o faz feliz e o quanto está aprendendo com ele

Correr atrás dos médicos nos corredores para tirar uma dúvida

Pesquisar tudo sobre a doença e desta forma poder ajudar outras mães

Buscar contatos com famílias que vivenciam a mesma experiência

Se adaptar a nova rotina e buscar alternativas

Chorar de alegria em vê-lo piscar quando você pede

Não se alimentar e não sentir fome

Deitar na cama ao lado dele para sentir o seu corpo

Admirá-lo quando se espreguiça e quando boceja sabendo que estes são os únicos movimentos possíveis

Ser amiga dos médicos, das enfermeiras, das irmãs, dos porteiros, das recepcionistas e participar das atividades oferecidas pelo hospital, afinal podemos passar longos períodos aqui, sabemos quem cria um ambiente favorável somos nós mesmas

Fazer amizade com as demais mães e trocar experiências, poder falar onde encontrou o colchão de água mais barato, poder doar a outra criança o que seu filho não usa mais

Enxergar que não é só você que vive esta rotina e pensar que tudo na vida passa

Crescer, aprender e se capacitar em favor dos filhos

Chorar baixinho no travesseiro

Ler livros para buscar conforto e ajuda

Falar para Deus que está difícil e que precisa ainda mais Dele para se fortalecer neste momento

Pedir a Deus que nos guie, nos auxilie, nos ampare, dizer que precisamos de um colo muitas vezes

Perguntar a Deus onde Ele está, se Ele está ouvindo as nossas orações, pedir diversas vezes para trocar de lugar com o filho

Pedir a Deus capacidade para cuidar dos outros filhos que também precisam e muito de nós

É verdade que às vezes a família se afasta, mas também é verdade que Deus coloca pessoas maravilhosas em nosso caminho

Trechos do livro Deus me ama:

Peça a Deus que lhe mostre a força do amor Dele por você

Peça que Ele o ajude a conhecê-lo melhor e a perceber a Sua presença todos os dias

Pense muito no amor incondicional de Deus por você e deixe-se conquistar por esse amor

Deus simplesmente o ama

Peça a Deus que o ensine a confiar mais Nele

Peça a Deus que o faça entender o que isso significa e que o ensine a viver todos os dias, e em meio a todas as circunstancias, confiando no amor Dele por você

Peça a Ele que o ensine o que significa confiar nos momentos de dificuldade em sua vida

Peça a Deus que lhe mostre, todos os dias, o Seu propósito nas circunstancias que você enfrenta

Acorde todos os dias certo do amor de Deus por você e peça Sua ajuda sempre que precisar

Nada é por acaso.

Linda, mãe do Gabriel de 8 anos portador de Adrenoleucodistrofia, agosto/2010.

2 comentários:

Sol disse...

LInda, vc me fez chorar ao ser sua mensagem de hj. Me ajudou a agradecer mais uma vez pelos filhos perfeitos que tenho e pela vida deles.
Gabriel tem uma linda missão, vc sabe disso, Deus o arquiteto doUniverso está ao seu lado.Parabéns pela pessoa maravilhosa que vc se tornou. Sua missão é ajudar outros na mesma situação e que não tem a mesma força e dicernimento que vc tem.
Um abraço querida.

Karina disse...

Lindo

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.