ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Postei aqui sobre o sol de ontem dali a pouco o dia virou noite aqui...rsrs

Eu e o Mauro fomos hoje cedo (bem na hora da chuva) na casa da Roberta buscar mais roupas e fraldas para a Sofia que ela arrecadou, sabem aquilo tudo que coloquei na postagem de hoje cedo? a Roberta é mãe do João Pedro http://joaopedropc.blogspot.com/, as doações da Roberta só vieram confirmar tudo aquilo que escrevi. Essa união entre as mães especiais é simplesmente um mundo à parte.

Agora mesmo acabei de saber através da fono que a mãe do Gabriel (portador de Leucodistrofia Metacromática) também arrecadou algumas coisas para o João Guilherme.

Confesso que no início da gravidez me preocupei um pouco com o enxoval, mas entreguei nas mãos de Deus, hoje estou impressionada, pois esperava sim o agir de Deus, mas não tanto. Deus simplesmente providenciou tudo através de seus Anjos...logo,logo já vou começar a dividir as roupas de bebê também. Glória a Deus!!!

Todos me perguntam como vai ser quando a Sofia nascer, digo a mesma coisa: tudo está entregue nas mãos de Deus, Ele sabe de tudo.

A Roberta é um grande exemplo para mim, ela tem o João Pedro que é especial e agora tem o Lucas que acabou de fazer 1 ano, ela da conta de tudo e sem enfermagem. Parabéns Roberta!!!

A Valéria também http://camilinhaamorincondicional.blogspot.com/ tem a Camila que é especial e o Emanuel de 3 anos. Mulher guerreira também. A Valéria que fez a campanha dentro da empresa para arrecadar roupas e fraldas para a Sofia.

Sou apenas mais uma mãe neste mundo de vitórias e conquistas!!! Obrigada Snehor Jesus!!!

Minha amiga Rosi vai fazer uma cirurgia na mão, vai colocar dois pinos devido a uma fratura no dedo. Gostaria que todos enviassem muitos pensamentos positivos para ela. A cirurgia será na próxima quinta-feira. Rosi Amamos você!!! Vai dar tudo certo em Nome de Jesus!

Hoje passei a petição da ação do Óelo de Lorenzo para a mãe da Lorena - 20 anos - ALD - Belém do Pará. Ela vai entrar na justiça também para receber o Óleo e me pediu um auxílio. Vamos orar para que Deus possa abençoá-la também.

Fiquem com Deus!!!

Que esta chuva venha acompanhada de muita luz, paz, amor, esperança e muita Fé!

Na casa da Valéria...aliás no quarto do Emanuel, ele emprestou o quarto dele para as coisas da Sofia. rsrsrs

2 comentários:

Anônimo disse...

oi desculpa perguntar, tuas crianças são uma de cada pai?

Gabriel Franco Machado - Portador de ALD disse...

Sim.

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