ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

15 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

ser mãe é...

Ser mãe, mulher, amiga, esposa, namorada, filha
Erguer o filho não importando quantos quilos ele tenha
Cortar a unha, passar gel no cabelo, passar protetor nos lábios ressecados e não esquecer a pomada para assadura
Sempre que possível colocá-lo na cadeira para tomar um sol e sentir o ar fresco
Falar para ele que lá fora está um dia lindo e que os pássaros estão a cantar
Ficar secando-o da sudorese quantas vezes for preciso
Quando possível preparar a dieta com todo carinho nos horários certos
Observar se os cuidados estão corretos e opinar quando achar que não está
Pegar todas as receitas e ficar pensando como vai comprar tudo aquilo
Buscar os resultados dos exames e olhar para ver se entende algo
Ficar um tempão olhando para ele sem dizer nada
Ouvir com atenção o que os médicos têm a dizer e aprender o máximo possível
Erguer as mãos para o céu e pedir a Deus que minimize as suas dores várias vezes ao dia
Colocar as mãos na cabeça várias vezes ao dia para tentar buscar respostas
Dormir dias e dias numa poltrona ou no sofá
Acordar com dores nas costas
Tomar banho rapidinho
Trazer as roupas para ele e esquecer-se das suas
Almoçar as 11h30 e jantar às 17h00
Engordar ou emagrecer nos períodos de internamento
Ficar acordada à noite toda e quando adormecer ter que levantar para conversar com o médico e ter disposição para dar um bom dia
Esquecer das perguntas que ia fazer para o médico
Aprender a escrever todas as dúvidas e colar na parede para não correr o risco de esquecer novamente
Dar bom dia as enfermeiras que entram no quarto, afinal elas não tem culpa de você estar aqui
Ficar assustada em ver o curativo que não sara nunca
Ficar apavorada enquanto as enfermeiras estão tentando pulsionar uma veia, e ficar mais apavorada ainda quando ouvimos dizer que a veia é dançarina
Depois ficar colada nele para minimizar a dor
Quando possível vamos para casa, mas ficamos com o pensamento aqui e ligamos para saber como ele está
Se possível levar o filho para as atividades propostas pelas voluntárias
Falar que logo, logo vamos para casa
Esquecer que dia é hoje
Lembrar de enfeitar o quarto no dia do seu aniversário
Assistir desenhos com o filho
Rir com ele
Ocupar o tempo com leitura
Ficar sem fazer nada
Nunca desistir
Nunca perder as esperanças
Não pense no que poderia ter feito, você fez o que pode
Se fosse possível teríamos feito tudo diferente
Nunca se sentir culpada, afinal não temos como prever o futuro
Como sabemos o futuro a Deus pertence
Lembre-se de que você está fazendo o possível para que seu filho esteja melhor
Lembre-se de que você está fazendo o possível para seu filho ter mais qualidade de vida
Viva o presente, viva cada hora do seu dia
Curta os detalhes como os sorrisos, as caretas, o choro, o grito, o sono profundo
Admire tudo, a felicidade está na simplicidade das coisas
Ah, se o dinheiro comprasse tudo eu venderia o que não tenho para comprar a saúde do meu filho
Se eu pudesse compraria tudo o que ele quer, daria a ele todos os brinquedos do mundo
Mas às vezes o que ele quer é um abraço, um toque, um carinho e isso o dinheiro não compra
Cabe a nós demonstrar este amor incondicional o tempo todo através das palavras e dos toques
Ter sempre pensamentos positivos
Chorar para desabafar
Orar toda noite para todas as crianças enfermas do hospital, para a equipe médica e todos que fazem parte deste ambiente
Pedir a Deus proteção para as mães, conforto e paz
Pedir a Deus que fortaleça a nossa fé e as nossas esperanças
Comemorar quando o médico fala que estamos de alta e não esconder o sorriso nos lábios
Arrumar tudo rapidinho dentro da mala
Se encher de esperança novamente em saber que vamos para o nosso cantinho
E não esquecer nunca de continuar orando para os que ficam

Um comentário:

Juliana Gaudencio Tribka disse...

nossa amiga vc se superou vai virar escritora desse geito,passei pra dizer que achei lindo o que escreveu apesar de vc me dar bronca sempre rsrs ,eu tenho uma enorme admiraçao por vc quero que saiba que eu to aqui sempre pra tudo que vc presisar,to esperando o guarda roupa ficar pronto em ...fica com Deus...força ai...mil beijos

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