ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

19 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

GABRIEL NO QUARTO DELE...da vontade de morder né!!! mas, a mamãe não deixa viu, só eu que posso, as vezes dou uma mordidinha nele e ele da um pulo...rsrsrsrs

Que chuvarada minha gente!!!

A tarde fiz bolinho de chuva, ai que delícia...rsrs

Gabriel está bem Graças a Deus!!! Está dormindo bastante devido as medicações novas e ctinua fazendo muito xixi.

Hoje vi o resultados dos exames pelo site e já passei para a Dra Mara e Dra Marina, pelo que vi uns dois ítens deram alterados, vou aguardar a resposta delas.

Gente, olhem que lindo o que recebi hoje por email:
Bom estou escrevendo pq ontem a noite pedi a Deus que me falasse através do meu coração o que ele queria de mim e o que me veio na cabeça naquele momento foi vc e o Gabriel....Rosana

Ela nos visistou uma vez no hospital e presenteou o Gabriel com os 3 Arcanjos. Ela continua nos acompanhando pelo blog. Fiquei muito emocionada enquanto lia o email. Alguém duvida que Deus existe!?!?!?!??!?!?

Rosa fiquei muito feliz com a sua ligação, beijos na Lara bombom.

A Raquel, mãe da Juliana arrumou umas latas de Nutren para o João Guilherme, obrigada amiga!!

A mãe do Rodriguinho (ALD) de SP está arrecando umas latas para enviar também.

Como o mundo seria melhor se todas as pessoas fizessem um pouco pelo próximo né!! Existem muitas pessoas boas neste mundo.

Meu irmão está aqui arrumando a parte elétrica do quarto do Gabriel, são tantos equipamentos ligados e agora a pouco explodiu a régua de tomadas, levamos um susto.

Fiquem com Deus!!!

Um comentário:

Rosa - 100% Lara Vitoria disse...

Oi, Agora só posso dar boa noite para vocês por qui, estou sentindo falta de ir no 504 rsrsrs, mas feliz por vocês estarem em casa rodeados pela familia.

Tenham uma boa noite, abençoada por Deus.

Beijos

Amo vocês de coração.

Rosa/Lara

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