ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

23 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está na minha cama desde o início da tarde de ontem, só assim para eu ficar de repouso também. rsrs

Nossa, que frio hein!!! Hoje até já fiz mais 2 cachecoes.

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Hoje a tarde veio o médico do home care para visita de rotina, ele prescreveu biovicerin devido a diarréia. Gabriel continua tomando o cipro para a infecção urinária.

A Dra Mara respondeu meu email sobre os exames de sangue do Gabriel, ela comentou que apareceu uma anemia, mas é só para continuar com o Sulfato Ferroso e o endofolin. Em relação ao aumento da saliva é devido ao frisium.
Hoje a tarde o pessoal veio orar para o nosso príncipe, a orações nos fortalecem de uma forma maravilhosa.

Esta noite em meu sonho eu voava e levava amparo espiritual aos espíritos necessitados. Foi lindo demais.

Fiquei muito emocionada com um email de agradecimento da mãe da Lorena (ALD) 20 anos. Esses dias enviei um Óleo de Lorenzo para ela.

Quero pedir oração para a família do Paulinho e do Felipe que estavam insternados no HPP, eles descansaram hoje deste sofrimento de dor, agora a dor é imensa para os pais.Que Deus possa de alguma forma levar conforto aos corações destes pais.

Recebi mais um email sobre um caso de ALD, cada vez mais tem surgido novos casos, a internet nos facilita esta troca né. Imagino quantas famílias vivem esta rotina e nem sabem o diagnóstico do filho, pois em cidades pequenas é muito dificil chegar ao diagnóstico de doenças raras e quantas famílias que não tem acesso a informação também.

Já respondi o email para a nutricionista que entrou em contato comigo sobre o menino de 8 anso com ALD, eles são de BH, passei as informações que tenho conhecimento.

Fico muito feliz em poder auxiliar de alguma forma as familias de ALD.

Vou tentar reunir todas as informações possíveis para passar aos familiares.

Ah, domingo já completei 32 semanas de gestação (8 meses). O tempo passa rápido demais. Ainda bem!!! rsrs
 
Graças a Deus estamos conseguindo arrecadar umas latas de nutren para o menino João Guilherme de Cuiabá.
 
Dica: Usar pomada com Zinco para a assadura.


DICA DE DIETA CASEIRA


Dieta do Arthur (ALD):

Manhã (mais ou menos 9:30 )

5 colheres de sopa de Molico / 1 colher rasa de sopa de maltodextrina / 1 colher rasa de sopa de soymilke / 2 colheres de sopa bem cheias de Mucilon de arroz / Dissolvida em 250 ml de água morna.


Lanche das 10:30 mais ou menos: 1 copo de iogurte ( activia de ameixa )
Almoço:

Peito de frango caipira / cenoura / vagem / moranga / aipim ou batata / chuchu / arroz ou massa ( todos cozidos tipo sopa, sem gordura e sem sal ), uma vez por semana peixe ( linguado ) tbm ensopado com alguns legumes e arroz.

Suco de laranja (3 gotas de própolis 2x por semana ) depois do almoço.
Lanche da tarde: mais ou menos as 15:00: Vitamina de banana, mamão, laranja do céu e maçã

Jantar: 19:30 mais ou menos: A mesma do almoço.


Mais ou menos 21:30: Repetição da primeira dieta da manhã




Edna, Obrigada por compartilhar com as demais mães. Amamos vcs!!!

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