ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

25 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!

Esta noite deitei com Gabriel meia-noite mais ou menos, eu não conseguia  dormir e Gabriel estava acordado também, eu senti sua falta em minha cama é claro. Fiquei uma meia hora deitada na cama dele e a Sofia ficava mexendo o tempo todo. rsrs

Acordei às 04h20 e pensei em ir ao quarto do Gabriel para ver se a enfermeira estava dormindo. BINGO!!! Gabriel estava suando. Quem diz de eu conseguir dormir depois, ficava mudando de canal na televisão e assisti diversos programas evangélicos, ouvi muitas orações lindas entre muitos pedidos de dinheiro. Enfim...

Eu creio em Deus e Nosso Senhor Jesus Cristo!!! Tenho visto seu agir em minha vida diariamente. A vida não tem segredos, se você fizer o bem você colhe o bem!

Mesmo com sono pela manhã decidi sair da toca, a Sirlei veio cedo buscar mais cachecoes e veio acertar os cachecoes que havia vendido. Fiquei tão feliz, como é bom colher frutos. Este frio me ajudou muito. rsrsrs

De manhã fui no salão dar um jeito no cabelo e no início da tarde fui no shopping total com minha cunhada. Para variar senti dores nas costas depois de andar pelos diversos corredores e ver as vitrines, ah, vi tanta coisa bonita para a Sofia e para o Gabriel. rsrs

Gabriel recebeu a visita de duas senhoras (fofas) a tarde. Deus Abençõe a visita queridas!!!

O exame do Gabriel deu alterado:
Realmente o TSH está aumentado, e apesar do T4 normal, indico iniciarmos uma dose baixa de hormônio tireoideano. Pode ajudar inclusive a controlasr as crises. Inicie PURAM T4 25mcg, em jejum pela manhã, Dra Gabriela.

Fiquem com Deus!!!
 
"Os verdadeiros vencedores na vida são pessoas que olham para cada situação com a esperança de poder resolvê-la ou melhorá-la."



Barbara Pletcher

3 comentários:

Mari disse...

Bom Dia!!!
Vc sempre tão corajosa , vivendo um dia de cada vez, procurando deixar tudo mais light .Com certeza a Sofia vem eletrica como a mãe , aproveitando cada minuto e sempre tão agradecida por cada momento recebido , muitas bençãos minha amiga.Bjos.

Marilene

Rosa - 100% Lara Vitoria disse...

Oi, Que bom que vocês estão bem, fico feliz.

Saudades!!!!!!


Beijos

Roberta disse...

Oi que bom que o Gabriel esta bem, e a enfermeira hein que vergonha pra categoria, rsrsrs
bjs e saudades de vcs!!!

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