ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

17 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Continuamos aqui anciosos pra ir embora, estamos aguardando a ambulância para remoção. Ontem me falaram que estava agendado para as 08h00. Agora são 09h15.

Esta noite fiquei preocupada com o Gabriel, 01h00 da manhã pedi para chamar o plantão, pois os batimentos do Gabriel estavam em 50. O médico veio avaliou e disse que estava tudo ok. Se isso acontecer em casa ele disse que tenho que analisar se ele está cianótico (roxo) ou não.

Ontem conversando com a Silvana (mãe do Juan - ALD) ela disse que a cunhada fez login no orkut e apareceu o Orkut do Gabriel ao invés do Orkut dela, duas vezes seguidas e aí ela resolveu enviar convite, quando a Silvana viu o orkut do Gabriel observou que o Gabriel tem o mesmo diagnóstico do Juan. Coisas de Deus né!!! Elas são de SP. Desde então conversamos todos os dias, Juan convive com a ALD há 1 ano e meio, ele ouve e entende tudo, ontem mesmo ela disse que estavam contando umas piadas e ele ria muito.

Ontem a noite recebi um email que dizia assim:
Linda,
Boa noite!
Fiquei emocionada com a lição de vida do Gabriel.
Gostaria de uma gentileza, tenho 2 irmãos que precisam tomar esse oleo de lorenzo, até já sei onde comprar, porém não sabemos como tomar quantidade etc... pois médicos não receitam, pelo menos que eu conheça aqui em BH/MG, tem como vc me ajudar dizendo como o Gabriel toma?
Se possível, caso o medico dele conheça alguém aqui em BH, poderia pedir o nome para que eu possa procurá-lo.


Já passei para ela o nome de uma médica que antende no HC que a Dra Mara indicou para a família do Marcos (aquele menino de Viçosa-MG). Que Deus possa estar à frente de tudo, conseguir consulta no HC é difícil, mas quando entregamos nas mãos de Deus, ah tudo acontece.
Fico tão feliz em poder de alguma forma auxiliar os demais familiares, esta foi a intenção do blog desde o início.

A cada dia que passa sinto mais e mais a presença de Deus em minha vida, nada é por acaso mesmo. Se todas as mães pudessem de alguma forma compartilhar suas experiências com certeza sentiriam esta felicidade que sinto!!! Aqui no hospital conhecemos mães dispostas e felizes da vida assim como vemos mães depressivas e para baixo por qualquer motivo. Na verdade parece que quanto menor o "problema" maior é a reclamação.

Senhor Jesus nos ensina a lidar com os nossos limites diários,
Nos ensina a compartilhar as nossas experiências boas e as não tão boas,
Nos ensina a enxergar as flores, as belezas da natureza,
Nos ensina a ouvir os pássaros,
Nos ensina a enxergar o próximo como ele gostaria de ser visto,
Nos ensina a reclamar menos da vida,
Nos ensina a enxergar as nossas habilidades,
Nos ensina a doar amor sem tantas cobranças,
Nos ensina a agradecer cada minuto de vida,
Nos ensina a Ti ouvir, Ti sentir,
Nos ensina a viver a vida para Ti!!!


Fiquem com Deus!!!

A próxima postagem será de casa se Deus quiser...

Um comentário:

Daiane disse...

Que bom que esta indo para casa, por mais que no hospital tenhamos todo acompanhamento necessario para os nossos pequenos em casa acho sempre que é bem melhor.rsrsrs..Também somos de curitba, moramos no capão da imbuia! bjocas e fiquem com Deus...

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.