ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

14 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

GABRIEL PASSOU BEM GRAÇAS A DEUS, A MÃE FICOU AQUI NO HOSPITAL DESDE SEXTA-FEIRA A NOITE, VOLTEI HOJE PELA MANHÃ. DESLIGUEI-ME DE TUDO, SEMPRE TENDO NOTÍCIAS DO GABRIEL. SÁBADO MEU DIA FOI CORRIDO DE MANHÃ FOMOS À CASA DA VALÉRIA (MÃE DA CAMILA http://camilinhaamorincondicional.blogspot.com/), ELA ME DEU UM SUSTO NA SEXTA A NOITE QUANDO ME DISSE QUE TINHA VÁRIAS COISAS PARA A SOFIA, VIA MSN ELA FOI ME MOSTRANDO A CASA DELA E DERREPENTE ME MOSTROU AS COISAS DA SOFIA, NA HORA PASSEI MAL, MINHAS MÃOS COMEÇARAM A SUAR E FIQUEI MUITO EMOCIONADA, A VALÉRIA FEZ UMA CAMPANHA NA EMPRESA EM QUE TRABALHA, O BOTICÁRIO, ALIÁS QUERO APROVEITAR PARA AGRADECER A TODAS QUE NOS AJUDARAM, EU QUIS IR NO DIA SEGUINTE BUSCAR TUDO NÉ. GENTE A SOFIA TEM TANTA ROUPA, GRAÇAS A DEUS, DESDE O INÍCIO DA GRAVIDEZ ENTREGUEI TUDO NAS MÃOS DE DEUES E FIQUEI CONFIANTE E TRANQUILA TENDO A CERTEZA DE QUE DEUS PROVIDENCIARIA TUDO. A CADA DIA MAIS TENHO A CERTEZA DE QUE DEUS ME AMA MUITO. SENHOR MEU DEUS COMO SOU GRATA A TI!!!


VALÉRIA PARABÉNS POR TODAS AS SUAS CONQUISTAS, SUA CASA É LINDA E ACONCHEGANTE, O QUARTO DA CAMILA É LINDO E ROSA. QUE DESUS CONTINUE LHE ABENÇOANDO MULHER GUERREIRA.

AH, JUNTO DOS PRESENTES PARA A SOFIA TINHA UMA SUSPRESA PARA O GABRIEL, UM PRESENTE DO REIZINHO VINICIUS http://viniciusmeureizinho.blogspot.com/ PARA O PRÍNICIPE GABRIEL, CRIS EU FIQUEI TÃO FELIZ, ELA ENVIOU UM MASSAGEADOR IGUAL O MASSAGEADOR QUE ELA USA NO REIZINHO. SEM PALAVRAS AMIGA, EU SABIA QUE VOCÊS DUAS ESTAVAM APRONTANDO ALGO. DEUS ABENÇÕE!!!

Sexta recebi um livro de presente via correio, uma mãe de um menino com ALD me enviou. Deus Abençõe!!! Vai ser de grande ajuda espiritual e pessoal.

Vejam quanta coisa: DEUS EXISTE!!!!

Este é o massageador que veio diretamente de Campo Grande, que mimo né!!!

DEPOIS PASSAMOS NA CASA DA ROSA (MÃE DA JULIANA http://julianagaudenciotribka.blogspot.com/), QUER DIZER TENTEI PASSAR NA CASA DELA, SORTE QUE A AVISTEI DA ESQUINA. RSRSRS...ACHO QUE AGORA APRENDI O CAMINHO VIU!!! A ROSA ESTAVA CAMINHANDO NA CALÇADA COM A JUJU NA CADEIRA, PARABÉNS MÃEZONA, DEUS ESTÁ JUNTO DE VOCÊS TAMBÉM, LOGO, LOGO VÃOTER O CANTINHO DE VOCÊS, QUERO FAZER PARTE DE TUDO, DE CADA MOMENTO ESPECIAL DA VIDA DE VOCÊS.

A TARDE FOMOS NUM PESK PAGUE COM UM CASAL AMIGO DO MAURO, FIZEMOS UM CHURRAS NUM GRAMADO LINDO EMBAIXO DE DIVERSOS PINHEIROS ALTOS, RECARREGUEI MINHAS ENERGIAS, AO LADO DE UM LAGO LINDO, CONFORME A FOTO.


HOJE PELA MANHÃ PASSEI NA CASA DA SIRLEI PARA DEIXAR UMA SACOLA DE CACHECOES, ELA VAI VENDER PARA AS AMIGAS E O PESSOAL DA ESCOLA ONDE GABRIEL ESTUDAVA, AS TRÊS FILHAS DELA (LINDAS), ESTUDAM NA MESMA ESCOLA. TOMARA QUE VOLTE A ESFRIAR..rsrsrs

ANTES PASSEI NA CASA DO MEU PAI PARA DAR UM ABRAÇO DE FELIZ DIA DOS PAIS E PARA VARIAR ELE FOI TRABALHAR.

CHEGUEI AQUI HOJE E JÁ USEI O MASSAGEADOR NO GABRIEL, USEI ATÉ NA MINHA BARRIGA FAZENDO MASSAGEM NA SOFIA.

HOJE A SOFIA ESTÁ COMPLETANDO 31 SEMANAS. GLÓRIA A DEUS!!! A SOFIA COMEÇA A MEXER LOGO CEDO E OLHE QUE ELA DORME TARDE. JÁ ESTÁ NO RITMO DA MAMÃE, VAI NASCER LIGADA NO 220. TENTO RELAXAR E FICAR CALMA, MAS A MINHA HIPERATIVIDADE NÃO PERMITE.

DAQUI UNS DIAS GABRIEL VAI RECEBER A VISITA DO PAPAI. NEM POSSO FICAR COMENTANDO, SENÃO GABRIEL JÁ COMEÇA A FAZER FEBRE EMOCIONAL COMO FEZ DIVERSAS VEZES COM A VISITA DO PAI.

O PAI DO DIEGO (FILHO MAIS VELHO, LINDOOOOOOOOOOOOOO) VAI FAZER O GUARDA-ROUPA DA SOFIA. HOJE O PAI DO DIEGO EXERCE A PROFISSÃO DE ADVOGADO, MAS SUA PRIMEIRA PROFISSÃO É MARCENEIRO, FIZ UM PEDIDO ESPECIAL A ELE E ELE VAI PRESENTER A SOFIA COM UM GUARDA-ROUPA.

GRAÇAS A DEUS TENHO AMIZADE COM O PAI DO DIEGO (CONVIVEMOS UNS 6 ANOS JUNTOS) E COM O PAI DO GABRIEL (CONVIVEMOS UNS 2 ANOS JUNTOS), DRA MARA QUE FICA IMPRESSIONDA COM A NOSSA AMIZADE. NO ANVERSÁRIO DO GABRIEL JUNTA TODO MUNDO, MAURO TEVE QUE APRENDER A CONVIVER COM ISSO TUDO.

O PAI DO GABRIEL NO INÍCIO DA DOENÇA DIZIA QUE EU ESTAVA PROCURANDO PROBLEMAS NO GABRIEL, MAS TUDO BEM PARECE QUE HOJE A FICHA DELE ESTÁ CAINDO, NEM O CULPO, POIS CADA UM TEM O SEU TEMPO PRA ACEITAR AS COISAS E DEUS SABE DE TUDO NÉ. O IMPORTENTE É QEU EU ESTOU FAZENDO A MINHA PARTE COM MUITO AMOR. HOJE ELES TÊM A VIDA DELES ASSIM COMO TENHO A MINHA, MAS SEI QUE ESTÃO SEMPRE POR PERTO.

A AMIZADE ENTRE PAIS SEPARADOS BENEFICIAM OS FILHOS.

A VIDA É FEITA DE ESCOLHAS.

DENTRO DE CASA JÁ RECEBI CRÍTICAS POR TUDO ISSO.

SOU DA GERAÇÃO DAS MULHERES DO FINAL DO SÉCUL XX. MUITAS VÃO ENTENDER O QUE QUERO DIZER. rsrs

GABRIEL ACABOU DE DAR UM PULO NA CAMA, QUE SUSTO!! É MAIS UMA CONVULSÃO. ELE CONVULSIONA RAPIDAMENTE E VOLTA A DORMIR.

Se Deus quiser esta semana vamos para casa.

Beijos Diego (filhote).

UM EXCELENTE DOMINGO A TODOS!!!

FIQUEM COM DEUS!!

Um comentário:

CrisHubner disse...

Oiiii Linda.. fiquei tao feliz que você ganhou tantas coisinhas para sua Sofia... Nosso Deus é muito generoso. estou orando muito por vocês. espero que nossa corrente também dê algum resultado. um beijo.

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