ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!!

Nossa, dia lindo ontem hein!!!! aproveitei para encher os varias com as roupas da Sofia. Ficaram lindos os varais, hoje vou lavar mais, já está na hora de deixar a mala pronta para a maternidade...rsrs


Ontem pela manhã fui fazer pré-natal, a médica disse que está tudo bem, os exames deram bons, agendamos a cesária e a laqueadura para o dia 06 de Outubro, comentei com ela que não gostei da data do dia 13 de Outubro, deixa esta data para o Zagallo que gosta do número 13 né....rsrsrsrs

Claro que será dia 06 se a Sofia não resolver nascer antes, ela está mexendo muuuuuuuuuuuuito, dorme tarde e acorda cedo já. aiaiaiai

Ontem Gabriel recebeu a doação de lenços umedecidos grandes (Sr. Paulone faz doação todo mês) e depois recebeu mais lenços e fraldas das meninas do salão que viram uma reportagem. Semana passada saiu uma reportagem do Gabriel no jornal do bairro ao lado e tenho recebido muitas ligações, veio um pessoal orar para o Gabriel porque viram a reportagem, fizeram uma oração muito linda.


Quero agradecer as doações do Nutren para o menino João Guilherme de Cuiabá, veio nutren até de SP, a mãe do Rodriguinho - ALD conseguiu arrecadar 8 latas. Deus Abençõe!!!

Incrível como existe esta troca entre as famílias de crianças especiais, pois só pais especiais sabem da necessidade do filho. Sabemos o que é muitas vezes simplesmente dar jeito e pronto, fechamos os olhos para as demais "contas e compromissos"" e compramos o que nossos filhos necessitam. Ontem mesmo as meninas que vieram trazer lenços e fraldas já vivenciaram este lado, uma delas é mãe de uma linda meninda com síndrome de down.

Então, não devemos criticar quem nao ajuda, pois talvez seus filhos tenham tudo (andam, falam, enxergam, escutam) e nunca precisaram de sonda, equipos, frascos, luvas, nutren, fibras, proteínas, dersani, gases, seringas, fraldas geriátracas, ambu, etc...

A Anete de Salvador (mãe do Gabriel, que conhecemos no HPP) me ligou ontem para depositar uma quantia para o Nutren do JG e eu disse a ela que já temos o suficiente. Ela também sabe que as despesas são altas. Sábado recebi a ligação de um pai de um menino especial que mora por aqui, ele me pediu para ir em sua casa buscar gase e luvas porque ele pode dividir.

Deus nos envia através de seus Anjos e eu que quero continuar sendo este Anjo que de alguma forma possa auxiliar as demais famílias especiais. Eu sei o quanto é difícil poder oferecer tudo o que o filho necessita no momento.

Já citei aqui vários casos de crianças que necessitam muito, se cada um fizesse um pouco.

Senhor Meu Deus continue nos ajudando para que eu possa ajudar as demais crianças. Desde o início tenho compartilhado/dividido e por isso Deus só multplica Glória a Deus!!!

No momento temos aulixiado com a ajuda de outras pessoas a Isabel (ossos de vidros), a Ana Paula (síndrome de West). Todo mês recebemos um cesta básica do grupo de oração da Lea, Sr Rocha, Regina e as demais meninas, para todos que vem aqui em casa eu falo da Ana Paula e agora ela também está recebendo fraldas (Sr Paulone) e cesta básica do grupo de oração.

Ontem a noite fiquei durante 01h20 deitada com o Gabriel, naquele momento a gente só precisava disto, troca de amor e carinho, foram muitos suspiros.
Ontem veio uma enfermeira do posto conhecer o Gabriel, ela vai fazer um estudo de caso e escolheu o Gabriel. Conte comigo!!!

Diga a Deus que você quer ser um Anjo e que quer poder fazer a diferença neste "mundo" de interesses materiais. A felicidade está num mundo à parte do que aprendemos a viver. A felicidade está num piscar de olhos, num sorriso, num abraço, numa palavra. Status é passageiro o que realmente fica é o amor.

Gabriel fazendo fisio com o Tio Bruno.

Bom dia!!!!
Fiquem com Deus!!!

4 comentários:

Anônimo disse...

Linda, admiro sua coragem e força, acompanho seu blog desde o dia em que a Rosa, mãe da Larinha, criou o dela, eu sou amiga da Rosa, aqui do Rosário. Vocês tem sido exemplos de que Deus nos acompanha em todos os momentos e só ele sab e o que podemos aguuentar.
Continue assim e que Deus te abençoe, a você o Gabriel e este lindo bebezinho que esta chegando.

Um beijo.

Josiane Rossi (Rosário)

Gabriel Franco Machado - Portador de ALD disse...

Deus Abençõe Josi, realmente Deus existe e está em nossa vida o tempo todo, cabe a nós reconhecer a sua presença ou não, vc é do Colégio Rosário?

Néa e Arthur disse...

Linda,como é bom ficar aqui pertinho de vcs...todos nós temos problemas e essa troca é muito importante,estamos sempre aprendendo e crescendo juntos.Que DEUS continue colocando pessoas maravilhosas em nossas vidas!!!!!Um beijo e um carinho bem especial no seu Gabriel!!!

Ane Schons disse...

Boa noite Linda!
Tbm sou uma mãe especial e quero dizer a vc que Deus nos escolheu, prq somos capazes de sobreviver a todo e qualquer obstaculo que seja para passarmos amor e carinho aos nossos filhos.Sempre que precisar conversar estarei aki, lindo seu blog e parabéns pela sua luta e coragem...bjs

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