ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

26 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!! Hoje fiquei deitada com ele a tarde, ele ficou grudadinho em mim e dormiu bem gostoso, devido a barriga não consigo mais ficar muito tempo na cama dele. rsrs

Hoje acordei novamente às 04h30 e não consegui dormir, cedinho tava colocando roupa para lavar e tirando as roupas do varal, fiz café antes das 06h30. Mas, a tarde tive que ficar de repouso por causa das dores na barriga e nas costas, levei um susto hoje pq perdi um pouco de líquido, mas passei o dia bem.

Fiz 6 cachecoes hoje porque a Sirlei já vendeu todos e amanhã ela quer levar mais num chá na casa de uma amiga, esta amiga (Sandra) está adotando um casal de irmãos, 4 e 2 anos. Sandra que Deus lhe ilumine muito nesta nova fase de sua vida. Parabéns!!!

Dra Mara respondeu o email dizendo que o exame de urina deu normal sim e que pode suspender o antibiótico.

Agora vamos continuar tratando a anemia e as demais intercorrências existentes como convulsões, aumento da tireóide, parte pulmonar,a reposição do cortisol. Nossa é tanta coisa.
As bactérias já se foram Graças a Deus!!!

Gabriel no meio dos amigos lá no RIO. Magrinho como sempre e loirinho. Saudades!!!
Sempre digo que Deus me presenteou com dois Gabriel, um Gabriel até os 7 anos de idade e agora outro Gabriel....filho sua missão é muito linda, tem nos ensinado muito e mudado muito nosso jeito de ver a vida. O AMOR basta, o AMOR vence.

Fiquem com Deus!!!

Um ótimo final de semana a todos!!!

4 comentários:

Anônimo disse...

Linda, você é uma mãe maravilhosa, forte, guerreira. O Gabriel é um anjo que Deus enviou para te abençoar, encher sua vida de alegrias e também de desafios. Ele está cada dia mais lindo!Vocês sempre estão em minhas orações!e como você mesma disse sabidamente: "o amor basta, o amor vence"
Fiquem com Deus

Cris disse...

Oiê! Como o Gabi está lindo na foto com os amiguinhos! Uma carinha de sapeca!

Realmente Linda, são 02 filhos diferentes...um antes da ALD e outro depois. Aprendemos tanta coisa c/ eles!

Fiquem c/ Deus!

Mari disse...

Minha querida

Qta maravilha vc escreve em seu blog , vc tambem nos tem ensinado muita coisa , qdo reclamamos de tudo , qdo não valorizamos a vida e nem damos importancia a tanta coisa em nosso corpo , nem prestamos atençao o qto todos esses orgãos trabalham harmoniosamente , só percebemos isso qdo algo nos acontece, que exemplo maravilhoso que vc passa para todos aqui que acompanham o seu blog , e espero que essas pessoas consigam perceber o quanto são abençoadas e valorizem todos os dias qdo acordam e possam sair de suas camas para ir fazer suas necessidades e tomar um delicioso café , mas muitas não percebem o qto isso é maravilhoso e qto deveriam agradecer a Deus por estarem em pé,vc sempre tão otimista ,resignada e com certeza uma anja de ouro que Jesus entregou um serzinho lindo e abençoado por ter ao seu lado uma mãezinha especial ,que ama incondicional, bjos

Marilene

Néa e Arthur disse...

Oi minha linda,cuida bem desse barrigão!!!!!!!!!!!!!Vc sempre me emociona,me faz chorar,sim DEUS é tremendo e faz coisas lindas em nossa vida!!!!!!!!!!O Amor ultrapassa todas as barreiras!!!!!!!!!!!!!Um super beijo!!!!!!!!!!

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