ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de agosto de 2011

Pessoal acabei de receber a ligação da mãe da Lara Vitória dizendo que ela descansou agora a pouco, o que nos resta é orar para que Deus dê conforto para os familiares. A família vivia em função da Lara, fizeram tudo e mais um pouco para a sua qualidade de vida.
http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com/

A Rosa comentou que a Luiza faleceu nesta madrugada. Luiza estava internada no HPP também.Vamos orar por todos.
http://luizadelecao3p.blogspot.com/

Esta noite eu sonhei que o Gabrel havia falecido.

Fiquem com Deus!!!!

6 comentários:

Louise disse...

Ah Linda, fiquei sabendo da Luiza pela manhã, mas não sabia da Lara, estou muito triste, senti muito a ida dessas princezinhas que eu acompanhava e que mesmo de longe com fé implorava a Deus o melhor para elas. Ele sabe a hora certa pra tudo não é. Que Ele possa confortar as famílias e a nós todos.

Louise disse...

Ah Linda, fiquei sabendo da Luiza pela manhã, mas não sabia da Lara, estou muito triste, senti muito a ida dessas princezinhas que eu acompanhava e que mesmo de longe com fé implorava a Deus o melhor para elas. Ele sabe a hora certa pra tudo não é. Que Ele possa confortar as famílias e a nós todos.

JOÃO PEDRO UM BEBÊ MAIS QUE ESPECIAL, EU TE AMO MUITO MEU FILHO... disse...

Nossa linda nem acreditei quando li sobre a Lara como eu amava aquela pequena mesmo sem conhece-la que aperto que deu agora, vamos orar muito pelos familiares que no momento e o que estão precisando e que Deus venha conforta toda essa familia. Bjos

Anônimo disse...

Linda, que Deus conforte o coração dessas maes. Nem sei o que dizer, estou sem palavras.

Katia - Blumenau/SC

Suellen Mildemberg disse...

nossa linda, não tenho nem palavras, a unica coisa é pedir para Deus confortar o caração dessa familia.Um abraço

Taíse disse...

E de tristezas vou viver, aquele adeus não pude dar (...) e eu gostava tanto de você, gostava tanto de você. É dor demais, é muito sofrimento. Deus não nos dá um fardo maior do que possamos carregar. Do mesmo jeito que não cai uma folha de uma árvore se Deus não permitir. Senhor eu só te peço força e compreensão pra tamanhos acontecimentos meu Deus, porque eles estão acontecendo todos em tão pouco tempo! E que os pais dessas estrelinhas sejam acudidos ao passar por tamanha aflição.

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