ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

12 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje às 06h45 fui ao laboratório fazer alguns exames de sangue que a médica me solicitou, fiz jejum de 12 horas, fui a pé do HPP até a Rua Alferes Ângelo Sampaio (Batel), há muito tempo não fazia uma caminhada cedinho, fui conversando com Deus e agradecendo tudo o que tem acontecido em minha vida e agradecendo pela oportunidade de ser mãe novamente, vi que as pessoas acordam cedo, cada qual indo ao encontro de seu trabalho, escola ou outros compromissos, um corre-corre desde cedo. Enquanto alguns carrões estacionavam em frente à academia na Av: Sete de Setembro do outro lado da rua havia umas 5 pessoas dormindo na calçada embaixo da marquise do prédio, como sabemos cada ser humano veio para cá afim de cumprir uma missão, quem sabe estas pessoas são seres tão evoluídos espiritualmente que vieram para despertar nos outros a necessidade de se olhar para o próximo, despertar a caridade, deixarmos de lado o egoísmo, claro que não vão conseguir mudar a vida de todos, pois muitos ignoram esta cena, mas uma pessoa que mude seu modo de ver a vida já é o bastante, pois esta pessoa pode levar este pensamento as demais depois de ver esta cena, se aprendêssemos a nos colocar no lugar do outro talvez veríamos a vida de forma diferente, veríamos a vida com olhos de alegria e felicidade tão somente, espalhando sorrisos por aí...


Na volta ao hospital passei no mercadorama e fiquei tão surpresa ao ver que às 08h45 da manhã o almoço já estava pronto, o frango já estava assado, tinha gente comprando arroz, cenoura cozida e frango frito. A impressão que dá é que está tudo tão prematuro. A sociedade vive num momento de velocidade máxima. Ah, que saudades do cheiro de feijão cozido às 11h30 da manhã que a mãe preparava para o almoço...


A enfermeira Silvia ficou com o Gabriel enquanto fui fazer o exame.


Ontem por volta das 16h50 Gabriel fez o eletro aqui no quarto mesmo.


Esta semana recebi um email da Silvana – mãe do Juan Lucas Ribeiro de Sousa - 8 anos - Jacareí-SP, portador de ALD.


Hoje quero deixar um beijo em especial para a Tanit. Desejo-lhe todo o sucesso possível e necessário nesta vida!!!


Em 12/08/09 recebi o seguinte email da Dra Mara Lúcia:
Linda, recebi o email do médico de São Paulo, confirmando o diagnostico de adrenoleucodistrofia, conversamos amanhã.
Abcos,
Mara

Um comentário:

LUIZA...Luz da minha vida... 3p26.3_p25.1 disse...

Oi, Linda agora a Luiza também tem blog,dá uma olhadinha lá. Bjos depois nos falamos. Fiquem com Deus...

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