Programei meu celular despertar Às 02h00 da manhã, pois antes de eu dormir Gabriel estava fazendo uns espasmos. Acordei e a enfermeira estava dormindo, Gabriel estava dormindo porém fazendo espasmos e as pálpebras dos olhos não paravam de tremer, fiquei com medo de que pudesse piorar e resolvi chamar a emergência, eles chegaram por volta de 02h35 e já havia passado os espasmos, só continuavam a tremer as pálpebras, a médica disse que pode ser mioclonia (Mioclonia é a palavra usada para definir uma contração muscular brusca, involuntária e de brevíssima duração). Os espasmos nos membors também podem ser mioclonia.
Hoje estou conversando com a Marcela (enfermeira), ela cuida do menino Matias de 14 anos, portador de ALD também, eles são da Argentina. Vamos orar por esta família também. Segue a foto de mais um menino guerreiro e mais uma família especial.
Ontem fui pega de surpresa quando uma colega da faculdade (eu fiz 4 semestres de Direito e tranquei a matrícula antes do Gabriel adoecer, mas por motivo financeiro) me disse que quer presentear a Sofia com algo que eu realmente esteja precisando, tipo carrinho, berço. Pensando nos internamentos do Gabriel optei por um berço desmontável (antigamente falava cercadinho), desta forma a Sofia vai estar sempre ao lado do irmão e da mamãe. Ela nos acompanha todos os dias através do blog e já passou por uma experiência muito parecida com a que vivemos hoje.
Você também é uma mãe muito especial!!!
Deus Abençõe você e toda a sua família!!!
Um ótimo final de semana a todos!!!
Pessoal continuo arrecadando Nutren Jr para o menino João Guilherme, se cada um pudesse ajudar com uma lata com certeza faríamos uma grande diferença, a lata custa em torno de 36,00. Podemos ajudar com equipo e frasco também. Enquanto isso a mãe está tentando através do SUS.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Sobre a ampliação do teste do Pezinho no Paraná.
A Deputada cita o meu nome, reconhece a nossa luta pela causa. https://www.assembleia.pr.leg.br/comunicacao/noticias/deputada-maria-victor...
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
3 comentários:
Oi querida,que tudo corra bem com vcs!!!!!!!!Aqui vamos passar por uma gastrostomia nos ajude em oração.Um super beijo no Gabriel!!!!!!
Como sempre amiga, pensando e ajudando todo mundo né,que Deus te dê em dobro em triplo...tudo o que você faz pelos outros.
Hoje vou antecipar meu Boa Noite, que seja uma noite bem tranquila. Que Deus abençoe vocês sempre.
Beijo Grande
Adoooroooo Vocês!!!!!!!!!!
Rosa/Lara
Boa Tarde!
cada dia que passa te admiro mais, qta coragem e fico muito feliz em ver que vc é muito especial,sempre dando um jeito de ajudar as pessoas, esperando um bebe que esta para nascer e sempre firme, com muita determinação acreditando e caminhando sem reclamar , só tenho que parabeniza-la por ser da maneira que é pois só assim com esse exemplo vemos o quanto não valorizamos nada do que temos esó sabemos reclamar, Deus que continue a abençoa-los sempre em seu caminhar,Bjos.
Marilene
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