ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

11 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Ah, como é bom receber visitas.

Mães especiais de crianças especiais!!!
A Rosa (mãe da Lara) saiu antes da foto.
Parabéns a cada uma de vocês.
Minha amiga Marcia daqui do hospital veio um pouco antes da foto.
Aprendo muito com cada uma.
Amo todas vocês!!!
Beijos amigas queridas!!!

Suellen, Roberta, eu e a Valéria


Camila e João Pedro

O quarto ficou cheio hoje.


Um comentário:

Rosa - 100% Lara Vitoria disse...

Feliz por ver esse sorriso estampado em seu rosto.
Também amo você, amiga de todas as horas.
Que a noite seja maravilhosa.

Beijo Grande

Rosa

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