ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

18 de agosto de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

A prima Eduarda fazendo massagem no príncipe.
No blog do Vinicius reizinho tem uma foto da priminha massageando-o...que lindo o carinho que nossos anjos recebem. http://viniciusmeureizinho.blogspot.com/

Vini o Gabriel adorou a massageador.

Hoje enquanto coletavam sangue do Gabriel para exame eu ficava massageando-o para tentar distraí-lo um pouco, é como se minimizasse a dor dele sabe. Esta coleta foi agendada no início do mês, demoraram tanto para vir que deu tempo do Gabriel passar 11 dias no hospital. Sem comentários né!!!

Em casa Gabriel recebe muito mais amor, ontem meus 2 irmãos, minhas cunhadas e sobrinhas jantaram em casa. Com certeza ele deve gostar do barulho que fazemos por aqui.

Agora a pouco levei um susto, Gabriel se afogou com a saliva e se eu não estivesse do lado dele não teria como perceber. Pedi para a enfermeira da noite ficar atenta.

Vou passar um email para a Dra Mara sobre o ocorrido e ver se tem algo que possa diminuir a saliva.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar por todas as crianças enfermas. Que cada um possa cumprir a sua missão com a ajuda de Nosso Mestre Jesus. Amém.

2 comentários:

Rosa - 100% Lara Vitoria disse...

Oi, agora só posso dar boa noite por aqui, hoje senti falta de ir no quarto 504, mas estou feliz por estarem em casa com toda a familia reunida, isso é maravilhoso.
Tenham uma boa noite.

Beijos

Amo vocês de coração

Rosa/Lara

ivonete disse...

Deus abençoe vcs bjinho

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