ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

25 de fevereiro de 2010

Cirurgia

O pneumologista veio explicou de novo sobre a traqueostomia, disse que a princípio não vai colocar o respirador, vou usar o ambu qdo der apnéia e qdo necessário coloca no respirador. Ele vai falar com o cirurgião pra saber qdo pode fazer, talvez seja ainda hoje.


*Gabriel fará a cirurgia de traqueostomia hoje às 16h00.

Sei que todos estão orando.

neste momento difícil só Deus pode nos amparar.

Orem por nós!!!!!!!!

2 comentários:

Kyria disse...

AVE Maria
Cheia de graça
O Senhor é convosco
Bendita sois, entre as mulheres
Bendito é o fruto
Que do Vosso ventre
Nasceu Jesus

Santa Maria
Mãe de Jesus
Roga a Deus por nós
Hoje, agora e sempre,

Que assim seja.

Jackeline Depp disse...

Que Deus, Jesus e a Espiritualidade Amiga os ajudem nas suas mais íntimas necessidades!!!
Assim seja!!!
Um grande abraço de luz e coragem nas "provações"...
Jackeline-Curitiba-PR
Blog JDM

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