ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

3 de fevereiro de 2010

Que Calor em ctba!!!!!!

Gabriel está bem, fez a ressonancia hoje, provavelmente amanhã vamos embora, chega de hospital. Estamos precisando no momento de um tradutor juramentado, para traduzir o laudo do eletro e da ressonancia para poder enviar ao Hospital dos EUA. Já achei alguns no site da junta comercial para fazer orçamento. Vou ver também a possibilidade de Home Care com a Amil, a Dra Mara que precisa fazer a solicitação.

3 comentários:

Elias disse...

Olá,

Vi o Blog do Gabriel, e caso ainda não tenha localizado um tradutor juramentado, nós da FÓRUM Traduções, teremos o maior prazer em oferecer os serviços de Tradução Juramentada, para o laudo do eletro e da ressonância de seu filho!

Envie um e-mail ou entre em contato conosco:

FORUM Traduções
|41| 3077 9308 |41| 9125 0182
etradutora@yahoo.com.br

Um grande abraço,
Deborah

Anônimo disse...

Queridos, fiquei feliz ao lêr que o Gabriel vai sair do Hospital, nada como a casinha da gente pra se sentir bem. Amei conhecer vocês, quero que saibam que sempre estaram em minhas orações e em meus pensamentos. Deus estara sempre com vocês. Linda, sua familia tem uma luz linda, nunca deixe de ser essa pessoa querida que és. O Gabriel é um espírito de luz que veio para você aprender como podemos amar tanto uma pessoa, tenha sempre fé.
Bjs
Léa

peterson disse...

OI LINDA, SEI QUE ESTÁ PASSANDO POR MOMENTOS DIFÍCEIS, REZO MUITO POR VCS DESDE QUE A TRÊS MESES EU COMESEI A PESQUISAR SOBRE A ALD.FOI QUANDO DESCOBRIMOS QUE NOSSO PRIMO DE DOZE ANOS - O JEFERSON DE JUNQUEIRÓPOLIS - SP - ESTÁ COM ALD. OS MÉDICOS DISSERAM QUE ELE NÃO PODE TOMAR O ÓLEO. ELE JÁ ESTÁ COM DIFICULDADES PARA FALAR, ANDAR,COMER E RENAL. ESTAMOS DESESPERADOS. ME COLOQUE EM CONTATO COM OUTRAS MÃES,POR FAVOR. EMAIL:CRISVALERA@IG.COM.BR AGRADECIDA FICO REZANDO POR TODOS.ROSÂNGELA DOMINGOS

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