ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

1 de fevereiro de 2010

CASOS DE ALD NO BRASIL

Lista atualizada com os casos de ALD no Brasil. Vamos nos unir na busca de tratemento para a ALD.

segue o comEntário do pai do Matheus:

Nao sei se voce sabe mas existe um tratamento experimental que esta sendo ultilizado nos EUA, ja a algum tempo, e aqui no brasil nao foi aprovado por causa do numero de casos, por ser uma doença rara o governo nao enveste no tratamento, estou tentando ir com o Matheus para "Baltimore" no Hospital Jhon Hospins, onde existe o tratamento e tem tido grandes resultados ate regreção da doença segando ao nivel de um transplate de medula. Esto preparando toda papelada para passaporte e viagens. Minha sugestao e entramos com uma representação contra o estado ou governo exigindo o tratament aqui no brasil. Eles nao liberam a verba para o tratamento por se tratar de poucos casos, e somo tratados como estatisticas, vou conversar com meu Advogado, e gostaria que todos aqueles que estiverem passando por esse problema e quiserem entrar junto que entrem em contato, vamos tentar defender o direto de viver de nosso filhos. Como disse estou correndo para levar o Matheus ate Baltimore, pois tenho fe nesse tratamento, o proprio Medico do Hospital HC, foi quem endicou o tratamento, e o mesmo que estao tentando implantar no Brasil, mas nao tiveram sucesso pois nao foi aprovado. Vamos a luta temos o direito de salvar nosso filhos



Gabriel - 7 anos - Ctba - PR

Joao Pedro - 7 anos - Itú - SP

Romario - 20 anos - Campinas - SP

Arthur - 13 anos - RS

Johélyson - 13 ANOS - São Luís- Ma

Vinícius - 11 anos - Campo Grande - MS

Geazi - 15 anos - Itapetininga -SP

Claudinho - 14 anos - Olinda

Matheus - 8 - anos - SP

Felipe - 18 anos - Campo Largo - PR

Daniel - 12 anos - SP

Lucas - 14 anos - Duque de Caxias - RJ

Marcos - 29 anos - Catalão - GO

Kelvi - 7 anos - Brasilia

Willian - 13 anos - Ivihema - MS

Alessandro - 10 anos - Santos - SP

Alan - 11 anos - Diadema - SP

Renato Guaianazes - São Paulo - SP

Gabriel - 14 anos - Mogi da Cruzes - SP

Existe Um caso de ALD em numa menina - Mauá - SP

10 comentários:

Leila disse...

Você é especial!
Deus planejou você para um propósito especial.Você é o melhor de Deus.
Toda energia positiva do Universo para você!

gabriela disse...

Gostaria de fazer contato com vcs minha melhor amiga tem um filho com ald,O Tyson tem nove anos e é uma criança adoravell.. babymello@oi.com.br

Gabriela disse...

Gabriel e Linda
Andar com fé é olhar sem termos as portas desconhecidas com a mão estendida para dar e receber.

Andar com fé é usar a força e a coragem que habitam dentro de nós, quando tudo parece acabado.
Deus tem o poder de operar milagres,mas devemos estar cientes sempre também que, cada um de nós temos uma missão na terra.De maneira triste ou não devemos cumpri-la, assim como vcs fazem de maneira tão linda, Mas o que nos conforta é saber que temos a chance de nos encontrar na vida eterna.
Gabriel que a sua história, nos seja tomada como lição de vida, esperança e persevarança.
Com certeza Deus tem o melhor pra vc, e o que perdido foi, não se compara com que há de vir...Oro sempre por vc!

Sirlania disse...

oi prazer sirlania,,não posso olhar essa matéris sem antes dizer algo eu sou estudante do curso de licenciatura plena em pedagogia na fap-faculdade piauiense e uma semana atrás eu fiz uma resenha crítica do filme "o óleo de lorenzo"então assim eu tive a oportunidade de conhecer um pouco mais a fundo sobre essa doença,e assim como os pais de lorenzo não desistiram de lutar pela vida de seu filho,que vcs pais que stão vendo esse comentário não deixem também de querer ver seus filhos recuperados que por mais que pareça dificíl,lembrem-se que ao lado de cada um de nós existe um Deus que é todo poderoso,e uqe não nos desampara nunca...um abraço a todos vcs.......

Anônimo disse...

oie Linda tudo bem?
Meu nome é Vanessa e já troquei e-mail com vc, lembra do caso do meu tio o Marcelo Vitor entaum ele nos deixou dia 02/06 foi morar com Deus. Teve pneumonia e não aguentou. Meu primo Cássio Leandro graças a Deus está bem a doença não manifestou. Gostaria de saber como fazer para levar o nome dessa doença adiante? beijos. Fica com Deus.

Anônimo disse...

Desculpe minha ignorancia, mas voces ja tentaram utilizar o oleo de lorenzo no Gabriel. O tal oleo tem ate filme que fala sobre a doença. acho que deveriam dar uma olhada.

Anônimo disse...

Gabriel eu sei que vç vai conseguir ,pois o oleo de lorenzo ja e comercializado e vç pode tomar ,vi que disseram que o oleo ainda nao e comercializado no brasil mais vi essa postagem em um saite e acho que vçs pais devem dar uma olhada para ver se e verdade eles falaram que nesse saite a um meio de aqui no brasil conseguir o oleo :Support Advanced Medical Nutrition, empresa do grupo Danone. Para mais informações, a empresa disponibiliza o 0800 55 14 04 ou pelo site www.supportnet.com.br .Bom sei o quao difil esta sendo para vçs ,mais como os pais do Lorenzo vçs nunca devem desistir ,um beijo para o gabriel

Anônimo disse...

tenha fé em Deus e nunca desista.

Carlos Reys Vukomanovic disse...

Boa Tarde,
Meu nome é Carlos e tenho a forma mais benigna da Adrenoleucodistrofia AMN - adreno mielo - eu e o meu irmão. Tenho vários parentes com sintomas diferentes da mesma doença e um primo com ALD. Creio que a minha doença veio da minha bizavó - Maria Lucília Gonçalves Reis. Meu nome é Carlos Reys Vukomanovic e minha idade é de 49 anos. Atualmente tomo meticorten 5 mg por problemas na minha suprarenal. Será que alguns com esta doença descendem dos Gonçalves?

Linda Franco disse...

Onde você mora Carlos? a família da minha mãe é Almeida..vc está no facebook? lá tem uma página internacional que podemos trocar informação. Me adiciona...

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