ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

15 de setembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

PRIMEIRAMENTE MEU DEUS QUERO LHE AGRADECER POR GABRIEL ESTAR AQUI AO MEU LADO ESTA MANHÃ.

QUE NOITE!!!

GABRIEL FICOU COM A TEMPERATURA MUITO BAIXA NO FINAL DO DIA DEPOIS DO BANHO, BAIXOU A PRESSÃO PARA 8 POR5 E APRESENTOU BRADICARDIA.

GABRIEL CHOCOU

ISTO É UMA EMERGÊNCIA, E A ENFERMEIRA DA NOITE "UMA ANTA" NÃO FEZ NADA.

SORTE QUE A MICHELE ANTES DE IR EMBORA CORREU ÁGUA COM SAL VIA GASTRO DEVIDO A PRESSÃO BAIXA.

A ENFERMEIRA DA NOITE NÃO TIRA O OLHO DA TV, EU QUE PEDI A ELA PRA COLOCAR LUVAS COM ÁGUA QUENTE PARA AQUECER O GABRIEL

EU CHEGUEI A TER PESADELOS, ACORDEI E QUANDO FUI VER GABRIEL ELA ESTAVA DORMINDO.

MEU DEUS!!!

LIGUEI AGORA CEDO NO PLANTÃO DO HOME CARE E PEDI PRA NUNCA MAIS ME MANDAR ESTA MULHER AQUI.

ESTOU HÁ 2 SEMANAS PEDINDO PARA TIRAR ELA, POIS SÓ SABE FICAR SENTADA NA POLTRONA E ASSISTINDO. NÃO INTERAGE COM O PACIENTE E NEM COM O FAMILIAR, ENTRE OUTRAS COISAS.

SABE QUANDO VOCÊ VÊ QUE A PESSOA NÃO ESTA PRONTA PARA UMA EMERGÊNCIA, SE ACONTECE ALGO COM GABRIEL EU IRIA PROCESSAR COM CERTEZA. O MULHER DEVAGAR VIU!!!!

ENFIM, OBRIGADA SENHOR JESUS!!!

OBRIGADA POR TER ME DADO A VIRTUDE DA PACIÊNCIA.

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