ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

12 de setembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

PASSEI EMAIL PARA A NEUROLOGISTA E PARA A INFECTOLOGISTA DO GABRIEL PARA SABER A OPINIÃO DELAS SOBRE ESTE SONO EM EXCESSO DO GABRIEL.

AGORA TENHO QUE AGUARDAR O RETORNO DELAS.

MUITA COISA PASSA PELA MINHA CABEÇA.

PRECISO ACALMAR O MEU CORAÇÃO, EXISTE RECEITA?

DESDE O INÍCIO ESTÁ TUDO ENTREGUE NAS MÃOS DO MÉDICO DOS MÉDICOS.

CRER, CONFIAR E ESPERAR. É O QUE ME RESTA.

AS VEZES PENSO O SEGUINTE:

SE CREIO EM DEUS PORQUE TENHO MEDO E DÚVIDAS?

DEVERIA APENAS VIVER A VIDA, VIVER O HOJE COMO SE FOSSE O ÚLTIMO.

DESCULPEM O DESABAFO.

4 comentários:

Anônimo disse...

Segura na mão de Deus e vai, não tema, segue adiante e não olhe para trás.... Vc é uma mãe mto especial, divina!

Uma mãe que viaja disse...

Pq somos humanas e algumas nvezes temos nossa fé abalada? Pq é uma situação q muitas vezes sejamos sobre humanas???

Anônimo disse...

Dayane - PR

Linda somos humanos, e Deus sabe disso, somos fracos, pecadores e Deus também sabe disso, nunca temos as respostas pra tudo e muitas das respostas q temos a gente não compreende.
Ignorante aquele q diz q compreende tudo o q Deus tem parar nós, muitas coisas são dificiei, e não é feio chorar, Deus sabe de tudo, e também não é feio fraquejar, mais Deus nos promete q depois de uma noite de choro a alegria vem pela manhã, as vezes demora, as vezes cobramos, mais tudo é no tempo de Deus e não no nosso.
Nas horas de fraqueza, chore, chore, Clame ao Nosso Senhor, Ele sabe de nossas dores, e sabe nos confortar.
Sabe pq vc chorou, chorou e se sentiu Aliviada? Pq vc tem a presença do Espírito Santo, ooo Glórias a Deus por isso minha irmã, imagina não termos isso? Imagina não termos a Fé das Promessas de Deus, quando ELE diz q a alegria virá.
Não não, a tristeza não vai persistir Em Nome de Jesus, a Vitória chegará no Tempo de Deus, Profetizo isso em sua Vida.
Amém!

Linda disse...

Obrigada a todas as mensagens recebidas. Obrigada de coração!!!

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