ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

6 de setembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Gabriel continua sonolento, hoje tem fisio, fono e musicoterapia, dia cheio.

Amanhã tem a entrevista para o livro.

Depois conto como foi tudo. Que o Senhor Jesus possa nos guiar.

Recebemos mais vistas da unidade de saúde hoje, o pessoal é muito atencioso, toda semana vem alguém para conhecer o Gabriel, a fisio do posto ficou de conversar com a psicóloga sobre um atendimento.  Ela comentou que é importante para mim.

Já fiz acompanhamento, mas depois que engravidei larguei mão de tudo...rsrs

Hoje uma amiga que está indo para Brasilia vai fazer a entrega de 2 Óleos de Lorenzo. Fico tão feliz em poder ajudar de alguma forma. Obrigada Senhor Jesus.

Sofia está melhor Graças a Deus!!

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