ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

22 de setembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL CONTINUA BEM GRAÇAS A DEUS. FICA ACORDADO O DIA TODO AGORA.

HOJE A TARDE VIRÁ UM GRUPO DE JOVENS TOCAR VIOLÃO, CANTAR E ORAR PARA O NOSSO PRÍNCIPE GABRIEL.

HOJE ESTÁ TUDO CORRIDO POR AQUI, ESTAMOS ORGANIZANDO A FESTINHA DE 1 ANO DA SOFIA QUE SERÁ AMANHÃ.

FAZENDO TUDO COM MUITO AMOR E CARINHO PARA A NOSSA PRINCESA.

DEPOIS COLOCO AS FOTOS. VAI SER SHOW!!!

GABRIEL VAI FICAR NA CADEIRA PARTICIPANDO DE TUDO. 

OBRIGADA SENHOR JESUS!!! QUE SEJA UM DIA LINDO E ABENÇOADO PARA TODOS...

SEGUNDA-FEIRA CEDO VIRÁ A REPÓRTER DA RPC (FILIADA DA REDE GLOBO) GRAVAR UMA REPORTAGEM, O ASSUNTO SERÁ SOBRE FAMÍLIAS QUE PRECISARAM ENTRAR NA JUSTIÇA PARA GARANTIR QUALIDADE DE VIDA PARA O PACIENTE.

QUERO PEDIR ORAÇÕES PARA MENINO MATHEUS DE SP, PORTADOR DE ALD, ELE ESTÁ INTERNADO APRESENTANDO PROBLEMAS NO RIM E PULMÃO. QUE DEUS POSSA MINIMIZAR O SOFRIMENTO DELE, MINIMIZAR SUAS DORES E DAR MUITA FORÇA PARA SUA MÃE LUCIANA QUE É UMA GUERREIRA!!!

FIQUEM COM DEUS!!!

Nenhum comentário:

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.