ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

28 de setembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

HOJE TIVE UMA CONVERSA COM A PSICÓLOGA, ELA VEIO EM CASA
(DO SUS PQ O HOME CARE NÃO OFERECE)...


A GRANDE VERDADE É QUE TALVEZ EU ESTEJA CARENTE DO GABRIEL E NÃO ELE DE 

MIM, SEMPRE PRECISO BUSCAR ALGO NOVO, CONQUISTAR COISAS NOVAS, 

DESCOBRIR NOVIDADES QUE POSSA OFERECER AO GABRIEL.



TUDO ISSO SIMPLESMENTE CHAMA-SE SAUDADE.



SAUDADES DO GABRIEL QUE FALAVA, ANDAVA, BRINCAVA, CORRIA, COMIA, ME 

ABRAÇAVA, ME BEIJAVA...


4 comentários:

Wellington Valente disse...

Tenho um primo com ADL, Kelvin, que hoje tem 9 anos. :(

Linda disse...

O Kelvin de Brasília?

Linda disse...

de Brasilia? como ele está?

Roberta, uma mãe que viaja disse...

Ah linda, sempre que venho aqui e vejo as fotos de Gabriel, penso exatamente nisso, na sua saudade.
Desejo que Deus continue lhe encaminhando sempre.
Beijos

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