ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

11 de setembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

QUERO AGRADECER DE CORAÇÃO A TODOS QUE ORARAM/REZARAM PARA O GABRIEL.

ELE ESTÁ MAIS ACORDADO, ALIÁS PASSOU A NOITE ACORDADO.

ESSES DIAS ELE DORMIA DIA E NOITE. AGORA ACHO QUE TROCOU O DIA PELA NOITE. MENOS MAL NÉ!!

HOJE ELE FICOU TEMPO ACORDADO DE MANHÃ.

ONTEM DEPOIS QUE A SOFIA DORMIU FUI CONVERSAR COM O GABRIEL, FIQUEI FAZENDO CARINHO NO ROSTO E NO CABELO, CONFESSO QUE CHOREI ENQUANTO CONVERSAVA COM ELE.

FALEI NOVAMENTE PARA ELE SOBRE SUA MISSÃO. FALEI QUE NÃO SEI COMO SERÁ DEPOIS DA PARTIDA DELE, MAS SABEREI QUE ELE ESTARÁ NUM LUGAR BEM MELHOR, SEM DOR, SEM DOENÇA, ETC...E SEI QUE DEUS IRÁ NOS CONFORTAR. POIS SEI QUE DEUS FARÁ O MELHOR PARA CADA UM DE NÓS SEMPRE.

GERALMENTE QUANDO TENHO ESTA CONVERSA COM ELE, ELE DA UMA MELHORADA.

MEU DEUS AS VEZES MEUS PENSAMENTOS E SENTIMENTOS SE PERDEM, MAS O SENHOR CONHECE O MEU CORAÇÃO.

QUANDO EU NÃO SEI MAIS O QUE PENSAR OU FAZER O SENHOR ENTRA NA MINHA VIDA E CLAREIA TUDO. OBRIGADA SENHOR JESUS!!!!

2 comentários:

Anônimo disse...

Linda, vc é um exemplo para mim. Mesmo em situações avassaladoras, vc continua firme na fé e crendo que Deus sempre fará o melhor.
Ele é um pai de bondade e está no comando permitindo sempre o ideal para nossa vida, apesar de nem sempre entendermos os seus desígnos.
O Gabriel é uma criança linda, um anjo que com sua história de vida, está mudando a vida de muitas pessoas, inclusive a minha.
Sei que sou uma pessoa falha, mas estou tentando a cada dia ser melhor, amar mais, perdoar e acima de qualquer situação manter minha fé inabalável, pois Deus não desampara seus filhos.

Fique na paz!

Amo vcs. em Cristo!

Maria-BH-MG

Uma mãe que viaja disse...

Oowww minha amiga, eu amo essa seriedade e sobriedade que vc encara tudo.
Adoro vcs, viu???

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