ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


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26 de setembro de 2012

LORENZO ODONE

PARA CONHECIMENTO:


31/05/2008 - 19h40



Morre Lorenzo Odone, que inspirou o filme "O Óleo de Lorenzo"


WASHINGTON, 31 Mai 2008 (AFP) - Lorenzo Odone, cuja doença motivou um esforço sobre-humano por parte de seus pais para salvá-lo e inspirou o filme indicado ao Oscar "O Óleo de Lorenzo", morreu aos 30 anos, informou a imprensa americana neste sábado.

Seu pai, Augusto Odone, afirmou ao jornal "Washington Post" que Lorenzo morreu na sexta-feira, em sua casa de Virgínia por causa de uma pneumonia.

Odone padecia de adrenoleucodistrofia (ALD), uma doença que causa mutações genéticas que destroem o sistema neurológico. A enfermidade deriva normalmente em uma falha cerebral e morte, mas Lorenzo viveu vinte anos a mais do que previram os médicos.

Augusto Odone explicou aos jornais que a morte de seu filho não foi conseqüência da doença e sim de uma pneumonia que pode ter resultado da inalação de um corpo estranho nos pulmões.

Segundo o "Post", Augusto Odone atribuiu os anos de sobrevivência de seu filho a um tratamento a base de azeite de oliva e colza, que ele descobriu pouco depois que Lorenzo foi diagnosticado com a doença, no final dos anos 80.

O filme "O Óleo de Lorenzo" descreve essa descoberta e os esforços de Augusto e Michaela Odone - interpretados por Nick Nolte e Susan Sarandon, que foi indicada ao Oscar por esse trabalho - para prolongar a vida de seu filho. Apesar de leigo, Augusto estudou a fundo a doença do filho e chegou a uma resposta até então desconhecida pelos médicos.

Augusto Odone disse que pretendia cremar os restos de seu filho e misturar com as cinzas de sua mulher, morta em 2000.

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