ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

3 de setembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

LISTA DE MEDICAÇÃO E MATERIAL QUE GABRIEL FAZ USO

 
ADEROGIL D3 10 ML
ÁGUA DESTILADA 10 ML
AEROLIN 100 MCG SPRAY 
AGULHAS PARA INSULINA
ALCOOL 70%
ALIVIUM 100 MG/ML
AQUACEPT
BACLOFENO 10 MG
CADARÇO
CIRCUITO PARA RESPIRADOR
CLOREXIDINA
CLOREXIDINA SOLUÇÃO ALCOÓLICA
DERSANI
DIAZEPAN 5 MG
DIETA - GLUCERNA
DOMPERIDONA
ENDOFOLIN LÍQUIDO
EQUIPOS
FER-IN-SOL (SUFATO FERROSO)
FILTRO PARA RESPIRADOR
FLIXOTIDE 250 MG SPRAY
FRASCO PARA DIETA
GARDENAL
GAZE
INSULINA NPH 100UI/Ml
KALYAMON
LUVA DE PROCEDIMENTO
LUVA ESTÉRIL PLÁSTICA
NEOZINE 4%
OMEPRAZOL
PARACETAMOL
POLIFIX
PURAN T4 - 50MG
SACO DE LIXO CONTAMINADO
SERINGA 5 ML
SERINGA 20 ML
SERINGA PARA INSULINA
SOLUÇÃO FISIOLÓGIO 10 ml
SONDA DE ASPIRAÇÃO n. 12
TOBRAMICINA
VALPROATO DE SODIO - DEPAKENE
CAIXA DE PERFURO CORTANTE
AMBU
MASCÁRA PARA FAZER INALAÇÃO NA TRAQUEOSTOMIA

Um comentário:

Débie Mottin Molinari disse...

Nossaaaaaaa!!! Apavorei!!!

Sorte ele ter uma mãe tão dedicada!

beijao

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