ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de dezembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI.

A GLICEMIA BAIXOU, AGORA TEMOS QUE FICAR DE OLHO PARA NÃO FAZER HIPOGLICEMIA

QUERO AGRADECER TODOS OS CARTÕES DE NATAL QUE GABRIEL RECEBEU.

OBRIGADA PELO CARINHO, NÓS AMAMOS TODOS VOCÊS.

PASSAMOS O NATAL EM FAMÍLIA, TUDO EM PAZ GRAÇAS A DEUS, GABRIEL FICOU NA CADEIRA DAS 23H00 ATÉ 00H30.

PRA VARIAR ELE ESTAVA DORMINDO, MAS FICOU AO LADO DA FAMÍLIA, SENTINDO TODO O AMOR.

ESTOU NUMA PÁGINA DO FACE EM QUE TEM MÃES ESPECIAIS DOS EUA, MÃES DE CRIANÇAS COM ALD, ESTOU IMPRESSIONADA COM O NÚMERO DE PORTADORES, TENHO USADO O GOOGLE TRADUTOR PARA CONVERSAR COM ELAS..rsrs


CONTINUEMOS A ORAR POR NOSSOS ANJOS GUERREIROS.

FELIZ ANO NOVO PARA TODOS NÓS. QUE DEUS POSSA NOS RESERVAR GRANDES SURPRESAS.

22 de dezembro de 2012

EU VIVO MILAGRES

Graças a Deus está tudo bem por aqui.

A glicemia já está ficando mais baixo, abaixo de 200.


Fomos no hospital fazer a entrega do carrinho para o Benjamim

O Benjamim está sem alta prevista devido as convulsões. A avó está no hospital há 8 meses, num quarto do SUS onde ficam mais 2 mães, ela dorme há 8 meses numa poltrona. Essa avó é muito especial.



Continuemos a orar por nossos Anjos guerreiros.

19 de dezembro de 2012

MILAGRES

Gabriel, vou te contar um segredo:

Você é especial,
mas não porque você não enxerga,
não anda, não fala,
não sorri, não chorra,
não corre, não brinca,
você é especial porque papai do Céu te fez especial
você faz muito mais do que tudo isso junto
você é amor,
você nos ensina a caridade,
você é Luz,
sabe, muitas pessoas que andam, falam e enxergam
não conhecem o amor verdadeiro e nem a caridade
obrigada por você existir,
Nós te amamos!!!


18 de dezembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Ficou pronto o exame de cultura da urina, a bactéria é a Klebsiella.


Esta bactéria é sensível ao antibiótico, então agora é só 

aguardar o tratamento.


Senhor Jesus continue cuidando de nós!!



Hoje no final da tarde fomos visitar a Isabel (ossos de vidros).

Estão super bem Graças a Deus!!


Sofia e a Isabel, adoraram brincar juntas.




17 de dezembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Graças a Deus está tudo bem por aqui novamente, Obrigada Senhor Jesus!!!

A Glicemia está mais controlada, a infecção urinária etá sendo tratada com antibiótico ciprofloxacina.

Ainda não sabemos qual é a bactéria, dia 19 ficará pronto a cultura.

Hoje vem o médico do home care para avaliá-lo, ele vem toda segunda-feira.



Sábado as meninas foram fazer a entrega dos presentes lá em Bateias....foi um sucesso.

Alguém deixou uma msg aqui dizendo que foram visitar o Adrian pelo movimento Recrianças, fiquei muito feliz.

Deus Abençoe...

Quando estávamos indo para Bateias na terça passada paramos numa lanchonete, a dona da lanchonete nos perguntou onde estávamos indo, aí contei toda a história, na mesma hora ela pegou o contato da família do Adrian e disse que ia conversar com alguém do movimento Recriança...

Deus é muito bom......

15 de dezembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE



Chegou um dia
Em que meus olhos se tornaram os seus
Que minhas pernas se tornaram as suas
Que meus gestos se tornaram os seus
Juntos buscamos o que preciso for
Para que você possa cumprir a sua missão
A nossa missão
Enquanto Deus permitir
Você continuará semeando amor
Cultivando pessoas
Me ensinando
Ensinando-nos o verdadeiro valor da vida
O AMOR INCONDICIONAL
Amar ao próximo
Amar sem pedir nada em troca
Amar por querer, por opção
Amar porque este é o sentido
Amar a vida

Linda Franco


EU VIVO O MILAGRE

Gabriel está com Infecção urinária....o médico vai prescrever um antibiótico mais forte via gastro...

Vamos pra casa fazer o tratamento.

 Gabi vai tomar ciprofloxacina...

Deus Abençoe a todos que estão orando/rezando para o Gabi.

EU VIVO O MILAGRE

O PNEUMOLOGISTA COMENTOU QUE ESTÁ DIFÍCIL AVALIAR O PULMÃO DEVIDO A ESCOLIOSE, NO RX DA PRA VER BEM A DEFORMAÇÃO.

ATÉ OS OSSOS DA COSTELA ESTÃO TORTOS E MAL ACOMODADOS.


FICO TÃO TRISTE. MAS BOLA PRA FRENTE NÉ!!!

A GLICEMIA BAIXOU UM POUCO POR CONTA PRÓPRIA

ESTAMOS NO AGUARDO DO EXAME DA URINA, PROVAVELMENTE VAI INICIAR UM ANTIBIÓTICO MAIS FORTE EM CASA MESMO SE CONFIRMAR UMA INFECÇÃO.

SAIU UMA BOLINHA VERMELHA NO XIXI.

AH, O ENDÓCRINA (PLANTÃO A DISTÂNCIA) DISSE QUE NÃO É PREOCUPANTE ESTA GLICEMIA ALTA, JÁ QUE GABRIEL ESTÁ DIABÉTICO.

MAIS TARDE TRAGO NOVIDADES...

FIQUEM COM DEUS!!

EU VIVO O MILAGRE

Estamos no Hospital Pequeno Príncipe...hoje cedo a glicemia deu maior que 400

Foi a emergência e acharam melhor removê-lo.

O pneumologista do Gabriel que atendeu ele aqui na emergência.

Ele ficou de fazer contato com um endócrino, pediu exame de urina e rx de tórax.

A opinião dele é que este sintoma é específico da diabete mesmo.

Hemograma nem vai pedir, Gabriel fez uso do antibiótico por uma semana, desta forma pode mascarar o exame de sangue.

Pelo menos o exame de urina vai fazer...aff

Disse que não é necessário internar por diversos motivos:

final de ano, quase natal

os médicos estão viajando

Ainda disse que só vou se estressar, melhor fica em casa...

Agora preciso aguardar a coleta e o Rx.

Aparentemente Gabriel está bem, só a questão da glicemia mesmo que preocupa no momento.

Agora é ter paciência e pedir a Deus que seja feito o melhor por Gabriel.

Orem por nós!!!

13 de dezembro de 2012

MILAGRES


Gabriel está em casa há 5 meses, depois de uns 50 internamentos dentro de 3 anos tudo se estabilizou, e eu me preocupava imaginando como seria as internações com a Sofia pequena em casa, me preocupei a toa, pois Deus cuidou de tudo.
O atendimento do home care melhorou muito este ano, com isso também ficamos mais tranquilos em casa.

Minha rotina era no hospital, tanto que quando Sofia nasceu aos 8 meses de gestação com seus 1,300 quilos Gabriel estava internado. Consegui a transferência da Sofia para o Hospital Pequeno 
Príncipe e eu me revezava entre o primeiro e o quinto andar do hospital, andando lentamente após uma cesariana, o medo estava estampado em meu rosto, Sofia na UTI para ganhar peso e Gabriel com 3 bactérias hospitalares, medo do que estava por vir.

Mas Deus é misericordioso e nos reservou grandes surpresas, Sofia já está com 1 ano e 3 meses, andando por tudo e Gabriel em casa há meses.

Diego com 17 anos terminou o ensino médio e agora se prepara a faculdade, logo teremos um advogado para nos auxiliar nessas questões de convênios, SUS, direito a vida.

Quantos motivos para agradecer, se fosse escrever tudo de bom que aconteceu este ano teria que publicar um livro de bolso...rsrs

Devemos sempre enxergar o lado bom da vida, toda situação sempre tem um lado bom, basta querer enxergar.

Obrigada Senhor Jesus!!!!

EU VIVO MILAGRES

Pessoal, tem uma mãe com dois filhos portadores de Adrenoleucodistrofia que mora em MG.

Ela me ligou ontem e disse que está precisando de um aspirador, o menino Epson fez traqueostomia esta semana e continua internado....ela está fazendo de tudo para conseguir uma bomba de infusão também...

Um aspirador que eu tinha doei para a Gilmara Colin e o aspirador do Gabriel está emprestado.

Sei que tem muitas mães especiais e muitos pais especiais que me acompanha, vamos ajudar....


gostaria de ter contato com todos que me acompanham.

me passem um email 
lindafranco@gmail.com

volta e meio recebo email de pessoas dizendo que nos acompanham há muito tempo, amo receber emails, me fortalecem sabe...

Ontem chegou via sedex o livro que conta a nossa história e a de 3 outras famílias que vivem com um ente querido em estado vegetativo.

O livro é lindo, nos prende as histórias...logo será publicado se Deus quiser.



12 de dezembro de 2012

MILAGRES


EU VIVO O MILAGRE

NOS AJUDE A AJUDAR

Meninas vamos ter que dividir as futuras doações com outra família especial de Campina Grande do Sul.....a moça é especial e tem 22 anos, não tem criança pequena na casa, eles precisam de alimentos, lenços umedecidos, fr
aldas G, dersani, produtos de higiene pessoal.

Precisamos de enfermeira voluntária, cabeleireira, manicure....

Que o Senhor Jesus possa nos abençoar nesta campanha do bem.

11 de dezembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE


GABRIEL CONTINUA COM A GLICOSE ALTA, QUASE 300, ELE CONTINUA EM OBSERVAÇÃO.

O EFEITO DO ANTIBIÓTICO É MAIS LENTO NO ORGANISMO DO GABRIEL. ESPERAMOS QUE SEMANA QUE VEM ESTEJA NORMALIZADO. SE DEUS QUISER!!!



HOJE FOMOS FAZER MAIS UMA ENTREGA DE DOAÇÕES NA CASA DO ADRIAN, PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA.

SÁBADO IREMOS LÁ COM PAPAI NOEL, PRECISAMOS LEVAR PRESENTES PARA TODAS AS CRIANÇAS, QUEM QUISER ME AJUDAR EU PASSO A CONTA PARA DEPÓSITO OU POSSO BUSCAR AS DOAÇÕES SE FOR EM CTBA...rsrs

PODE SER ROUPAS.

ALIMENTOS JÁ LEVAMOS BASTANTE E FRALDAS TAMBÉM.

TUDO ESTÁ SENDO POSSÍVEL GRAÇAS A PESSOAS BOAS QUE EXISTEM NESTE MUNDO. EU NÃO POSSO AJUDAR, MAS FAÇO A PONTE...




VAMOS LEVAR ALEGRIA PARA ESTA FAMÍLIA.

7 de dezembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇA AS DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI.

A GLICEMIA QUE CONTINUA ALTA, ESTAMOS OBSERVANDO.

O ANTIBIÓTICO VAI ATÉ QUARTA-FEIRA.

O MATHEUS (PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA) DE ITANHAÉM-SP INTERNOU HOJE, VAMOS PEDIR A DEUS QUE CUIDE DELE E DE SUA MÃE GUERREIRA, A LUCIANA É UMA LUTADORA TAMBÉM.

A CAMPANHA PARA O MENINO ADRIAN ESTÁ FAZENDO MUITO SUCESSO, VAMOS LÁ EM DUAS DATAS, DIA 15 VAMOS COM PAPAI NOEL...

OBRIGADA POR ESTA OPORTUNIDADE SENHOR JESUS!!!

ATRAVÉS DE PESSOAS BOAS ESTAMOS CONSEGUINDO ENVIAR ESPERANÇA E ALEGRIA PARA ESTA FAMÍLIA QUE ESTÁ NO INÍCIO DE MUITA LUTA.

DEUS É O MÉDICO DOS MÉDICOS, E SABEMOS QUE DEUS PODE MUDAR ESTA REALIDADE DOS MENINOS PORTADORES DESTA DOENÇA TÃO, TÃO...

É DIFÍCIL DEFINIR A ALD...ELA LEVA TUDO O QUE UMA CRIANÇA VIVEU, APRENDEU, SONHOU...

SABEMOS QUE NADA É POR ACASO, ENTÃO VAMOS FOCAR NISSO E SEGUIR EM FRENTE...

GABRIEL É A MINHA FORÇA!!!

POR ELE ACORDO, RESPIRO, LUTO, SORRIO, VIVO...

6 de dezembro de 2012

Conto com a assinatura de todos...

http://www.peticaopublica.com.br/PeticaoVer.aspx?pi=2772005

http://www.peticaopublica.com.br/PeticaoVer.aspx?pi=2772005
VOCÊS ME COMPLETAM...


EU VIVO O MILAGRE

Gabriel continua em observação, na verdade há 3 anos observamos cada movimento, cada suspiro diferente, cada pico de febre....a diferença é que as vezes o coração fica apertado...



EU VIVO O MILAGRE

Gabriel continua em observação, na verdade há 3 anos observamos cada movimento, cada suspiro diferente, cada pico de febre....a diferença é que as vezes o coração fica apertado...

5 de dezembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

O médico do home care veio aqui para avaliar o Gabriel e me tranquilizar.

Estou com o coração apertado.

Tem que esperar 48 horas para o efeito do antibiótico. Caso a glicemia aumente de 300 é preocupante, caso contrário continua em observação em casa mesmo.

EU VIVO O MILAGRE

CADA DIA É UM DIA

HOJE GABRIEL ESTÁ COM A GLICEMIA EM 295 MESMO TOMANDO 10 UNIDADES DE INSULINA PELA MANHÃ.

ESTOU AGUARDANDO RETORNO DO HOME CARE.

EU VIVO O MILAGRE

CADA DIA É UM DIA

HOJE GABRIEL ESTÁ COM A GLICEMIA EM 295 MESMO TOMANDO 10 UNIDADES DE INSULINA PELA MANHÃ.

ESTOU AGUARDANDO RETORNO DO HOME CARE.

3 de dezembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE


Gabriel continua fazendo febre. Amanhã cedo inicia um antibiótico via gastro...possivelmente infecção urinária, mas o exame deu normal....a cor do xixi está escura mesmo passando muita água via gastro.

Orem por meu príncipe....só quero o melhor pra você meu filho.

Sofro quando vc sofre.


EU VIVO O MILAGRE

HOJE PELA MANHÃ GABRIEL FEZ FEBRE, DEPOIS DA MEDICAÇÃO MELHOROU, VAMOS OBSERVAR SE DEPOIS DO EFEITO DO REMÉDIO A FEBRE VAI VOLTAR OU NÃO.

O MÉDICO DO HOME CARE AVALIOU E DISSE QUE ESTÁ TUDO BEM, NÃO É NADA APARENTEMENTE. DISSE QUE OS EXAMES ESTÃO DENTRO DO ESPERADO.

OS EXAMES SEMPRE VEM ALTERADOS, MAS OS MÉDICOS DIZEM QUE É NORMAL NO QUADRO DELE.

FICO SEM SABER O QUE PENSAR MUITAS VEZES, POIS OS EXAMES QUE PODEM NOS ORIENTAR NÉ!!

HOJE A RESPIRAÇÃO DELE ESTÁ SUPERFICIAL DEMAIS.

OREM POR NÓS E POR TODOS OS ESPECIAIS DESTE MUNDÃO.

HOJE É O DIA INTERNACIONAL DO PORTADOR DE DEFICIÊNCIA.

2 de dezembro de 2012

29 de novembro de 2012

QUE FOLGA DA SOFIA!!!

GABRIEL ADORA..

CHEGOU O PRIMEIRO CARTÃO DE NATAL PARA O GABRIEL, OBRIGADA INAYOP.

EU VIVO O MILAGRE

Tudo bem por aqui Graças a Deus!!!

Esta noite fizemos um teste, desligamos o nobreak da tomada e deixamos o respirador ligado nele pra ver quanto tempo iria durar a bateria.

Para nossa surpresa durou quase 8 horas, é bom fazer este teste uma vez por mês para não sermos pegos de surpresa.

A enfermeira que faz a visita semanal do home care que nos  orientou.

Hoje pela manhã foi coletado sangue do Gabriel para diversos exames, agora preciso aguardar algumas horas para pegar o resultado. Um coletor do laboratório veio em casa.

Continuo na campanha para o menino Adrian, se Deus quiser vamos conseguir levar as doações no domingo. Existem muitas pessoas boas neste mundo. Obrigada Senhor Jesus!!!

Ontem fui no Hospital Pequeno Príncipe, visitei a Maria Eduarda, filha da Lenice, (a dudinha também foi normal até uns 7 anos de idade, ela não tem diagnóstico), consegui conversar com a Dra Mara, enquanto ele andava pelos andares do hospital eu ia atrás, ela muito atenciosa ia conversando comigo, (ela é muito ocupada) só assim para conseguir conversar com ela, e eu cara de pau fui atrás dela....rsrs....médica muito humana, ela comentou que vai conversar com a Assistente Social do Hospital lá de Campo Largo para auxiliar a família do menino.

Me elogiou em relação a esta ajuda que tenho feito junto as famílias, disse que preciso entrar em contato com duas mães que também fazem este trabalho.

Ontem mesmo já liguei para uma mãe especial.


Tomara que nosso PICNIK dê resultado, quanto mais mães especias unidas melhor...rsrs

Estou lendo o seguinte livro: UMA VIDA COM PROPÓSITOS

Presente da enfermeira. Muito bom. O capítulo de hoje fala sobre a nossa amizade com Deus e o outro sobre quando Deus parece distante de nós.

Estou tão perto de Deus quanto escolho estar.

Fiquem com Deus.

Continuemos a orar por nosso príncipes guerreiros.

26 de novembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI. GABRIEL VOLTOU A DORMIR QUASE O DIA TODO.

MELHOR ASSIM DO QUE CONVULSIONANDO NÉ OU AGITADO.

SOFIA ESTÁ COM UMA GRIPE FORTE DE NOVO, MUDANÇA DE TEMPO AÍ JÁ VIU.

PASSEI O DIA FAZENDO CAMPANHA DE FRALDAS PARA MENINO ADRIAN.

ESTÁ DANDO CERTO GRAÇAS A DEUS!!!

DOMINGO PRETENDEMOS VOLTAR LÁ.

FIQUEM COM DEUS!

OREMOS POR TODOS QUE NECESSITAM DE LUZ NESTE MOMENTO.

25 de novembro de 2012

CONTA COM A AJUDA DE TODOS

MAIS UM CASO DE ADRENOLEUCODISTROFIA

Tomei a liberdade de tirar uma foto da casa do menino que fica na zona rural para que vejam o quanto realmente a família vai precisar de ajuda. Eles moram em Bateias, distrito de Campo Largo. Uns 50 quilômetros de Curitiba.

Não estamos brincando não!!!

Vamos fazer a diferença na vida deste menino, ele precisa de qualidade de vida já que não existe tratamento e não da tempo de fazer o Transplante.

Pretendo voltar lá domingo que vem para levar as doações, conto com vc!!!


22 de novembro de 2012

MILAGRE

Para Honra e Glória de Nosso Senhor Jesus a Sofia herdou meu X normal.

Ela não é portadora do Gene!!!

Quando eu engravidei eu orava muito e determinei em Nome de Jesus que Sofia não seria portadora da ALD.

20 de novembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL ESTÁ BEM GRAÇAS A DEUS.

ONTEM O MÉDICO DO HOME CARE VEIO E AVALIOU GABRIEL, DEVIDO A INSTABILIDADE DA GLICEMIA ELE SOLICITOU VÁRIOS EXAMES.

ESTOU NO AGUARDO DA LIBERAÇÃO E DO AGENDAMENTO.

ONTEM NO HOSPITAL PEQUENO PRÍNCIPE ENCONTREI A DRA MARA, PEGUEI AS RECEITAS E ELA ME SOLICITOU UMA RESSONÂNCIA MAGNÉTICA

ELA DISSE O SEGUINTE: NÃO GOSTEI DO TEU EXAME (ÁCIDOS GRAXOS DE CADEIA MUITO LONGA).

NÃO TENHO CONVÊNIO E AS MENINAS DO FACE ESTÃO VENDO DE FAZER UMA VAQUINHA PARA MIM...RSRSRS

É ENGRAÇADO, EU SEMPRE A JUDO E AGORA AS PESSOAS QUEREM ME AJUDAR, É COMO SE REALMENTE EU ESTIVESSE COLHENDO O QUE PLANTEI.

ATRAVÉS DA MED PREV O EXAME FICA 500,00.

FIQUEM COM DEUS!!!

18 de novembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI.

A GLICEMIA DO GABRIEL ESTA NORMALIZANDO, EM MÉDIA 114.

PASSAMOS O FERIADÃO EM CASA JUNTO DA FAMÍLIA.

COMECEI A DECORAR O QUARTO DO GABRIEL PARA O NATAL, LOGO COLOCO FOTOS AQUI.


CONTINUEMOS A ORAR POR NOSSOS ANJOS GUERREIROS.

FIQUEM COM DEUS!!!

15 de novembro de 2012

EU VIVO MILAGRES

Gabriel está com a glicemia alta há alguns dias, hoje veio a emergência médica e na hora estava em 246, o médico pediu para observar. Foi aumentado 2 unidades da insulina pela manhã.

O médico me tranquilizou dizendo que o ajuste da insulina é normal em pacientes que apresentam diabete. Nos parabenizou pelos cuidados.

Senhor Jesus continue cuidando do nosso Anjo. Meu desejo maior é que sempre seja feito o melhor para o Gabriel, que ele não sinta dores ou qualquer mal estar.


13 de novembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Fui visitar o Ildo. O Mauro me levou, mas não teve coragem de entrar, Mauro e ele conversavam muito durante as visitas que eu fazia a Thalita.

Impossível não ficar triste, pois o conheci cuidando da filha especial.
Agora ele etá num colchão no chão rodeado de sofá, perdeu o movimento do braço esquerdo, não para quieto, fica se mexendo enquanto apoia os pés na parede. Está muito magro, pois não se alimenta direito. A Leia não pode sair de perto dele. 

Ele me reconheceu. No final da visita eu disse a ele que nós o amamos, ele passou a mão no coração querendo dizer o mesmo.

Ele precisa de fralda G, lenço umedecido, pijamas, lençol de casal.

Segue a conta para deposito

Marileia Goes Salvador

Banco do Brasil

Conta: 33.466-9



Agencia: 2803-7.

EU VIVO O MILAGRE

HOJE SÓ QUERO AGRADECER A DEUS POR TER VOCÊ AQUI.

SOFRI MUITO NO SONHO QUE TIVE, SONHEI QUE VOCÊ VOOU.


12 de novembro de 2012

Estou muito triste com o que acabei de saber.


Vamos ajudar, por favor!!!



A Thalita, menina especial que conheci no hospital faleceu há poucos meses e agora 

soube que seu pai está muito mal.



Nós ajudávamos a família com fraldas, roupas, material hospitalar...




Vejam a msg que recebi.


O Ildo pai da Thalita, depois que ela morreu ele entrou em depressão, ficou um tempo 

ruim e teve um Avc e um aneurisma faz um mês e meio mais ou menos, saiu do hospital 

semana passada, ele tá bem ruinzinho ainda mais tá levando como pode, teve que fazer 

traqueo, tá usando fralda .




Neste momento o que podemos fazer de imediato é pedir a Deus que cuide do Ildo. Ele 

cuidou da filha especial durante anos e anos.

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS TUDO BEM POR AQUI.

GABRIEL TEM FICADO MAIS ACORDADO, O MÉDICO ADIANTOU O NEUSINE DA NOITE E DIMINUIU 3 GOTAS.

DEU RESULTADO.

SÁBADO FOI A FESTINHA DE ANIVERSÁRIO DA MINHA SOBRINHA E DO MEU IRMÃO AQUI EM CASA.

GABRIEL PARTICIPOU É CLARO.


8 de novembro de 2012

CARTÃO DE NATAL

Segue o endereço para que vocês possam enviar cartão de Natal ao Gabriel.


Rua Osni Antunes de Sá, nº. 29, 
Bairro CIC, Curitiba, Paraná,
CEP 81.350-687

Todo ano coloco os cartões na árvore.

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI.

GABRIEL TEM FICADO MAIS ACORDADO DURANTE O DIA, O MÉDICO ADIANTOU O HORÁRIO DO NEUSINE E DIMINUIU ALGUMAS GOTAS.

SOFIA QUE DEU ALGUNS SUSTOS ESSES DIAS, TEVE REAÇÃO ALÉRGICA (NÃO SEI DO QUE), OUTRO DIA VOLTOU A GRIPE, OUTRO DIA TEVE DIARREIA E POR AI VAI.

ELA ESTÁ MELHORANDO GRAÇAS A DEUS!

VIVER DIA PÓS DIA SEM SE PREOCUPAR COM O QUE VIRÁ, ESTE É UM DOS GRANDES DESAFIOS PARA MIM.

ONTEM FUI NOVAMENTE NA PSICÓLOGA, É BOM CONVERSAR, MAS É RUIM MEXER NO QUE ESTÁ QUIETO, NO QUE ESTÁ LÁ NO MEU EU, É DIFÍCIL OLHAR PARA SI MESMO, É MAIS FÁCIL FUGIR DA REALIDADE NÉ!

A CONVERSA ESTÁ DANDO CERTO, PRECISO ME COBRAR MENOS, RELAXAR UM POUCO, FAZER COISAS DIFERENTES, SAIR DA ROTINA.

OBRIGADA POR TUDO SENHOR JESUS!!

CONTINUEMOS A ORAR POR NOSSOS ANJOS GUERREIROS.

6 de novembro de 2012

Gabriel precisa da seguinte medicação: hydrocortisone tablets 20 mg.

Caso alguém tenha para emprestar ou doar ficarei muito grata.

Hoje fui encomendar e me disseram que não tem prazo de entrega, esta medicação vem dos EUA.


5 de novembro de 2012

Se estamos aqui nesse lar terreno é porque temos algo a cumprir, algo a fazer, realizar, buscar, compreender, evoluir, superar, cair, levantar, entender, sentir, esperar, desejar, amar, perdoar, brigar, ter, oferecer, dividir, compartilhar, auxiliar, chorar, rir, se emocionar, acreditar, crer, pensar, agir, construir, amar, agradecer, amadurecer, ser.
Linda Franco


Família precisa de ajuda


Sábado a Fernanda (fono) que atendeu o Gabriel pelo outro home care, me ligou e comentou sobre uma família que está precisando de ajuda no Bairro Alto.

Fomos visitar a família no domingo de manhã.

A enfermeira Michele Rocha que estava de folga foi junto para orientar a família, levei fraldas e material hospitalar, minha amiga/irmã Lindsay Laginestra também foi junto conhecer a família. A Tanit Virmond filha da Fernanda foi também antes de ir fazer o exame do Enem.

Na volta da visita descobrimos que a Fernanda estava de aniversário, lindo o gesto dela né, poderia estar se preparando para comemorar seu aniversário, mas foi dar assistência a família que está necessitando de apoio num momento tão difícil.

É tudo muito recente ainda, o rapaz tem 24 anos, dia 30 de setembro ele foi confundido no terminal do Bairro Alto num dia de jogo, bateram tanto nele que causou um Traumatismo Craniano Encefálico.

Ele está com sonda nasal e traqueostomia, A família precisa de muita ajuda, ele não tem convênio.

De sábado para domingo acordei de madrugada e pedi a Deus que nos auxiliasse nesta visita, me veio no pensamento que era para colocar um rádio no quarto do rapaz, por coincidência (ou não) a Fernanda tinha um rádio novo no carro. Foi de arrepiar.

Vamos orar para família e para o rapaz, Paulo.

Quem puder ajudar fale comigo.

Aparelho de pressão
Seringas de 20 ml
Gaze
Fraldas
Lenço umedecido para adulto
Lençóis
Toalha de boca
Dersani ou similar

1 de novembro de 2012


VIVENDO PEQUENOS MILAGRES



DEUS CONHECE MEU CORAÇÃO E SABE QUAL É O MEU MAIOR DESEJO
O MILAGRE MAIOR
GABRIEL VOLTAR A ANDAR, FALAR E ENXERGAR
O MILAGRE MAIOR É DEUS RESTAURAR A SAÚDE DO MEU FILHO
MAS, NESTES ANOS DE LUTAS E VITÓRIAS
APRENDI A ENXERGAR OS PEQUENOS MILAGRES
QUE NA VERDADE NEM SÃO TÃO PEQUENOS ASSIM
PRIMEIRAMENTE SOU GRATA POR DEUS TER ME CAPACITADO
APRENDI A CUIDÁ-LO COMO SE FOSSE ENFERMEIRA
SOU GRATA PELOS PROFISSIONAIS QUE CUIDAM COM TANTO CARINHO
SOU GRATA POR TODOS OS MOMENTOS EM QUE DEUS NOS SOCORREU
NOS MOMENTO DE DÚVIDAS, RECEIOS E MEDOS
NOS MOMENTOS EM QUE NÃO SABIA MAIS O QUE LHE PEDIR
NOS MOMENTOS DE CRISE FINANCEIRA
NA PREPARAÇÃO DE UM NOVO LAR
NA PREPARAÇÃO DE UM COMPANHEIRO
SOU GRATA PELAS PESSOAS BONDOSAS QUE CRUZARAM NOSSOS CAMINHOS
PELOS AMIGOS QUE SE MANTIVERAM AO NOSSO LADO
SÃO MUITOS OS MILAGRES
ALIÁS, GABRIEL ESTAR AQUI HOJE É UM MILAGRE
DEUS QUE POSSAMOS CONTINUAR A EXERCER O AMOR INCONDICIONAL, A RESIGNAÇÃO
DEUS NOS DE SABEDORIA PARA QUE POSSAMOS LHE OUVIR E LHE SENTIR
SOU GRATA POR TODOS ESSES MILAGRES E POR MUITOS QUE AINDA VIRÃO!

EU VIVO O MILAGRE


31 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GABRIEL NO DIA MAIS QUENTE DO ANO.


EU VIVO O MILAGRE


Sofia ontem teve uma reação alérgica.....mesmo tendo essa experiência com Gabriel, depois de passar por vários desafios, cirurgias, infecções.......fiquei desesperada, apavorada, fomos ao hospital e passamos na frente das demais crianças...cheguei na recepção do hospital mostrando a barriga dela....rsrsrs.....filhos!!!

Somos leoas quando se trata de nossos filhos....

Graças a Deus as manchinhas sumiram...que susto!!!


30 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Diego (meu filho de 17 anos) compartilhou esta imagem no face e fez o seguinte comentário:

Vivemos de superação sempre. Linda a imagem!






Verdade Diego,


a cada dia queremos nos doar mais e mais

desejamos que Gabriel seja feliz, dentro de suas limitações

por isso contamos histórias para ele, 

colocamos ele na cadeira

permitimos que ele sinta o vento o calor do sol

o toque de nossas mãos
  
colocamos algo bom em seus lábios

na esperança de que ele sinta o sabor

como naquele dia em que demos coca-cola e ele engoliu

são pequenos, minúsculos gestos

porém, para nós é motivo de soltar fogos,

motivos para chorar de alegria

motivos de agradecer a Deus

ah, como seria bom proporcionar mais e mais

poderíamos fazer uma lista enorme

porém, somos limitados, muitas vezes nos sentimos impotentes

mas, não nos cansamos de superar cada fase

aliás, saímos mais fortes do que entramos
  
não nos cansamos de aprender com Gabriel.

29 de outubro de 2012

25 de outubro de 2012


EU VIVO O MILAGRE

Senhor Jesus obrigada por ter nos auxiliado, nos sustentado, nos fortalecido, Graças a Ti fizemos grandes conquistas para a qualidade de vida do meu filho amado. Vivemos numa busca constante por qualidade de vida desde o diagnóstico da ALD.


Senhor Jesus Obrigada por ter colocado pessoas boas em nosso caminho.

Contamos com uma equipe Multidisciplinar
Médicos
Enfermeiras
Nutricionista
Fisioterapeuta
Fonoaudióloga
Musicoterapia
Dentista

Equipamentos e outros
Respirador
Oxímetro
Bomba de infusão
Aspirador
Cama hospitalar elétrica
Climatizador
Dieta específica para diabéticos
Medicações
Concentrador de oxigênio
Cobertor térmico
Colchão pneumático massageador
Material hospitalar (gaze, seringas, equipos, frascos, etc)
Aparelhos para medir a glicemia, pressão arterial
Vestuário de cama e banho
Higiene
Fraldas

24 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

NOSSO DIA DE HOJE.

FUI A PSICÓLOGA, FOI MUITO BOM PODER CONVERSAR UM POUCO SOBRE TUDO. CONTINUO ME COBRANDO DEMAIS. ESPERO MELHORAR COM O TEMPO. rsrsrsrs

TEM COISAS NA VIDA DA GENTE QUE SÓ O TEMPO PODE NOS DAR RESPOSTAS OU QUEM SABE NEM O TEMPO!!!

GABRIEL SENTINDO O VENTO DA TARDE, OUVIU OS PÁSSAROS CANTAROLANDO POR AQUI.



FOMOS NA VIZINHA DA FRENTE COMPRAR ALFACE


APROVEITEI PARA LER UM POUCO


EU VIVO O MILAGRE


DICA DO DIA:

Compressor Elétrico Portátil para encher o pneu da cadeira de rodas.

SHOW!!!

Tem no mercado livre.


Peguei esta dica no http://tetraplegicos.blogspot.com.br/

EU VIVO O MILAGRE




Todo Homem Sábio é Sereno

“Serenidade é conquista que se consegue a esforço pessoal e passo a passo.

Pequenos desafios que são superados; irritação que se faz controlada, desajustes emocionais corrigidos; vontade bem direcionada; ambição freada, são experiências para aquisição da serenidade.

Um Espírito sereno, já se encontrou consigo próprio, sabendo o que, exatamente deseja da vida.

A serenidade harmoniza, exteriorizando-se de forma agradável para os circundantes.

O homem sereno já venceu grande parte da luta.

Joanna de Ângelis/Divaldo Franco

23 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Graças a Deus Gabriel continua bem, dorminhoco ainda (sedado).

Sofia que hoje fez febre de novo, Sofia toma remédio numa semana e na outra também...rsrsrsrs

O médico disse que criança que frequenta creche/escolinha é assim mesmo.

Senhor Jesus cuida dos meu filhos!!!

Amanhã tenho um horário com a psicóloga do posto de saúde. Vai ser bom conversar um pouco.

Fiquem com Deus.

22 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Gabriel continua bem Graças a Deus.

Tem dormido o dia todo, mas, pelo menos não tem convulsionado.

Sábado recebemos a vista da Meri, mãe especial e guerreira.



Hoje recebemos a visita de Ana Maria, de BH, outra mãe especial e guerreira.


Obrigada queridas, amamos vocês.

Vivemos a mesma rotina de lutas, buscas, dores, desafios...

21 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Márcia, a Rede Aparecida é o canal 44 aqui em casa...bjussssssssss


Pessoal, vai passar o filme na TV


Super Quarta | O Óleo de Lorenzo - Dia 24 de Outubro, na 

Rede Aparecida. 20h30.

18 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE


EU VIVO O MILAGRE

FELIZ DIA DO MÉDICO!


SOFIA SE PREPARANDO PARA CUIDAR DO IRMÃO.

ESTA FOTO É DE MAR/12.


EU VIVO O MILAGRE

FELIZ É POUCO.

ACABEI DE RECEBER MEU PRIMEIRO CONVITE PARA PALESTRAR SOBRE ALD.

Por enquanto só sei que será em Campinas.

OBRIGADAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA SENHOR JESUS!!!

EU VIVO O MILAGRE

Emanoelle a médica conversou com você sobre uma medicação chamada ACTH.

Converse com a Daiane, ela teve um filho com síndrome de west e tomou esta medicação. Hoje ele está muito melhor. Tire suas dúvidas com ela.

segue o email dela "Daiane Kock"

face https://www.facebook.com/daiane.kock?fref=ts

A Daiane está comigo na Associação de doenças raras do PR.

Parabéns por sua garra também...abços

17 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Ontem Gabriel passou o dia no respirador, não aceitou ficar fora da ventilação mecânica.

Vamos ver como será hoje.

O fisio voltou a colocar a bota na perna direita, aos poucos ele poderá ir para o parapodium novamente se Deus quiser.

Hoje tenho reunião sobre doenças raras, para definir a semana de doenças raras que acontece na ultima semana de fevereiro, que Deus possa nos Abençoar e nos guiar.

Que possamos fazer a diferença na vida de alguém.


Sofia achou o botton na barriga do Gabi...queria ficar mexendo...rsrsrs


Fiquem com Deus.

Continuemos a orar por nossos Anjos guerreiros.

15 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Gabriel foi fazer um passeio de luxo ao HPP....rsrsrs


Ambulância e 3 enfermeiros.


A médica não solicitou o raio X porque estava demorando em média 3 horas para ficar 

pronto, viu os anteriores e disse que é para fazer fisio com cuidado ainda na região do 

joelho, mas, que possivelmente esteja bem colado os ossos fraturados. Retorno em 

dezembro para raio X.