ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

11 de dezembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE


GABRIEL CONTINUA COM A GLICOSE ALTA, QUASE 300, ELE CONTINUA EM OBSERVAÇÃO.

O EFEITO DO ANTIBIÓTICO É MAIS LENTO NO ORGANISMO DO GABRIEL. ESPERAMOS QUE SEMANA QUE VEM ESTEJA NORMALIZADO. SE DEUS QUISER!!!



HOJE FOMOS FAZER MAIS UMA ENTREGA DE DOAÇÕES NA CASA DO ADRIAN, PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA.

SÁBADO IREMOS LÁ COM PAPAI NOEL, PRECISAMOS LEVAR PRESENTES PARA TODAS AS CRIANÇAS, QUEM QUISER ME AJUDAR EU PASSO A CONTA PARA DEPÓSITO OU POSSO BUSCAR AS DOAÇÕES SE FOR EM CTBA...rsrs

PODE SER ROUPAS.

ALIMENTOS JÁ LEVAMOS BASTANTE E FRALDAS TAMBÉM.

TUDO ESTÁ SENDO POSSÍVEL GRAÇAS A PESSOAS BOAS QUE EXISTEM NESTE MUNDO. EU NÃO POSSO AJUDAR, MAS FAÇO A PONTE...




VAMOS LEVAR ALEGRIA PARA ESTA FAMÍLIA.

Um comentário:

Anônimo disse...

Oi, Linda! sou a Mariana , acompanho o blog ja ha algum tempo.
Gostaria que vc me pasasse os dados da conta bancaria do Adrian para eu fazer um deposito (sou de Sao Paulo ) e tb os dados de conta bancaria do Gabriel.Nao sera muito ( pq nao tenho muitas condicoes ) , mas acredito que ajudara de alguma forma.
Mande, por favor , para o meu e-mail : mariana.gennari@uol.com.br

Obrigada!
Beijo ,
Mariana

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