ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de dezembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI.

A GLICEMIA BAIXOU, AGORA TEMOS QUE FICAR DE OLHO PARA NÃO FAZER HIPOGLICEMIA

QUERO AGRADECER TODOS OS CARTÕES DE NATAL QUE GABRIEL RECEBEU.

OBRIGADA PELO CARINHO, NÓS AMAMOS TODOS VOCÊS.

PASSAMOS O NATAL EM FAMÍLIA, TUDO EM PAZ GRAÇAS A DEUS, GABRIEL FICOU NA CADEIRA DAS 23H00 ATÉ 00H30.

PRA VARIAR ELE ESTAVA DORMINDO, MAS FICOU AO LADO DA FAMÍLIA, SENTINDO TODO O AMOR.

ESTOU NUMA PÁGINA DO FACE EM QUE TEM MÃES ESPECIAIS DOS EUA, MÃES DE CRIANÇAS COM ALD, ESTOU IMPRESSIONADA COM O NÚMERO DE PORTADORES, TENHO USADO O GOOGLE TRADUTOR PARA CONVERSAR COM ELAS..rsrs


CONTINUEMOS A ORAR POR NOSSOS ANJOS GUERREIROS.

FELIZ ANO NOVO PARA TODOS NÓS. QUE DEUS POSSA NOS RESERVAR GRANDES SURPRESAS.

2 comentários:

Anônimo disse...

Linda,

O que tem de ser, tem muita força. Ninguém precisa se assustar com a distância, os afastamentos que acontecem. Tudo volta! E voltam mais bonitas, mais maduras, voltam quando tem de voltar, voltam quando é pra ser. Acontece que entre o ainda-não-é-hora e nossa-hora-chegou, muita gente se perde. Não se perca, viu?
(Caio Fernando Abreu)

Feliz Ano Novo!

Cris disse...

Linda,
Eu sonhei q vc estava no hall da igreja onde congrego, qdo eu te vi, nós nos abraçamos e choramos, como quem entende a dor uma da outra.

Que em 2013 a sua casa contemple o milagre concretizado na vida do Gabi! Desejo que, junto c/ o ano novo, venha renovo, fé e um grande sobrenatural de Deus!

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.