ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Diego (meu filho de 17 anos) compartilhou esta imagem no face e fez o seguinte comentário:

Vivemos de superação sempre. Linda a imagem!






Verdade Diego,


a cada dia queremos nos doar mais e mais

desejamos que Gabriel seja feliz, dentro de suas limitações

por isso contamos histórias para ele, 

colocamos ele na cadeira

permitimos que ele sinta o vento o calor do sol

o toque de nossas mãos
  
colocamos algo bom em seus lábios

na esperança de que ele sinta o sabor

como naquele dia em que demos coca-cola e ele engoliu

são pequenos, minúsculos gestos

porém, para nós é motivo de soltar fogos,

motivos para chorar de alegria

motivos de agradecer a Deus

ah, como seria bom proporcionar mais e mais

poderíamos fazer uma lista enorme

porém, somos limitados, muitas vezes nos sentimos impotentes

mas, não nos cansamos de superar cada fase

aliás, saímos mais fortes do que entramos
  
não nos cansamos de aprender com Gabriel.

4 comentários:

Anônimo disse...

Que o amor a DEUS continue fazendo de vcs pessoas cada dia mais abençoadas. Que familia linda de corpo e alma. Te admiro muito....de um grande beijo no Gabriel...tenho sua familia sempre em minhas orações....
Neuza

Anônimo disse...

Diego...filho iluminado, irmão abençoado!
Silêncio na minha alma. As palavras apagaram, com a mensagem de Diego! Abrace Diego por mim!
Bjos vc , Gabriel e Sofia!

Maria Alice - Uberaba - MG

Vitória Imóveis Curitiba disse...

Que Deus continue sempre abençoando e Iluminando as família. Estamos seguindo todas os blogs Postados. Que Deus te abençoe imensamente. Abraços de toda minha familia

IZILDA KNAUFT disse...

São estas imagens , estas vivencias que nos fazem perceber o quanto devemos ser gratos !!! obrigada por compartilhar estas vitórias

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