ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

13 de novembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Fui visitar o Ildo. O Mauro me levou, mas não teve coragem de entrar, Mauro e ele conversavam muito durante as visitas que eu fazia a Thalita.

Impossível não ficar triste, pois o conheci cuidando da filha especial.
Agora ele etá num colchão no chão rodeado de sofá, perdeu o movimento do braço esquerdo, não para quieto, fica se mexendo enquanto apoia os pés na parede. Está muito magro, pois não se alimenta direito. A Leia não pode sair de perto dele. 

Ele me reconheceu. No final da visita eu disse a ele que nós o amamos, ele passou a mão no coração querendo dizer o mesmo.

Ele precisa de fralda G, lenço umedecido, pijamas, lençol de casal.

Segue a conta para deposito

Marileia Goes Salvador

Banco do Brasil

Conta: 33.466-9



Agencia: 2803-7.

4 comentários:

Roberta, uma mãe que viaja disse...

Mto triste tudo isso!!! Desejo mto a sua melhora. =(

Monique disse...

Meu Deus,o que houve com o Ildo?

Aline Amâncio disse...

Oi Linda, sou fisioterapeuta e estava buscando artigos de atualização sobre a ADL e vi este blog.
Sei que esta é uma patologia sacrificante, pois não há dor para explicar o que é ver seu pequeno ficando doentinho...
mas queria te parabenizar, alias, a vc e toda sua familia, pela forma como vcs tratam o Gabriel.
Este foi um desafio dado por Deus para que vocês fossem fortes e unidos.
Li sobre seus relatos, pedidos de ajuda, amigos e tudo mais...
Espero que gabriel esteja bem... um grande Abraço p/ vc.
Dra. Aline Amâncio
Santarém/Pará.

Linda disse...

Obrigada Aline...bjusssssss

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