ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

8 de novembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI.

GABRIEL TEM FICADO MAIS ACORDADO DURANTE O DIA, O MÉDICO ADIANTOU O HORÁRIO DO NEUSINE E DIMINUIU ALGUMAS GOTAS.

SOFIA QUE DEU ALGUNS SUSTOS ESSES DIAS, TEVE REAÇÃO ALÉRGICA (NÃO SEI DO QUE), OUTRO DIA VOLTOU A GRIPE, OUTRO DIA TEVE DIARREIA E POR AI VAI.

ELA ESTÁ MELHORANDO GRAÇAS A DEUS!

VIVER DIA PÓS DIA SEM SE PREOCUPAR COM O QUE VIRÁ, ESTE É UM DOS GRANDES DESAFIOS PARA MIM.

ONTEM FUI NOVAMENTE NA PSICÓLOGA, É BOM CONVERSAR, MAS É RUIM MEXER NO QUE ESTÁ QUIETO, NO QUE ESTÁ LÁ NO MEU EU, É DIFÍCIL OLHAR PARA SI MESMO, É MAIS FÁCIL FUGIR DA REALIDADE NÉ!

A CONVERSA ESTÁ DANDO CERTO, PRECISO ME COBRAR MENOS, RELAXAR UM POUCO, FAZER COISAS DIFERENTES, SAIR DA ROTINA.

OBRIGADA POR TUDO SENHOR JESUS!!

CONTINUEMOS A ORAR POR NOSSOS ANJOS GUERREIROS.

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