ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

12 de novembro de 2012

Estou muito triste com o que acabei de saber.


Vamos ajudar, por favor!!!



A Thalita, menina especial que conheci no hospital faleceu há poucos meses e agora 

soube que seu pai está muito mal.



Nós ajudávamos a família com fraldas, roupas, material hospitalar...




Vejam a msg que recebi.


O Ildo pai da Thalita, depois que ela morreu ele entrou em depressão, ficou um tempo 

ruim e teve um Avc e um aneurisma faz um mês e meio mais ou menos, saiu do hospital 

semana passada, ele tá bem ruinzinho ainda mais tá levando como pode, teve que fazer 

traqueo, tá usando fralda .




Neste momento o que podemos fazer de imediato é pedir a Deus que cuide do Ildo. Ele 

cuidou da filha especial durante anos e anos.

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