ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

25 de outubro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

Senhor Jesus obrigada por ter nos auxiliado, nos sustentado, nos fortalecido, Graças a Ti fizemos grandes conquistas para a qualidade de vida do meu filho amado. Vivemos numa busca constante por qualidade de vida desde o diagnóstico da ALD.


Senhor Jesus Obrigada por ter colocado pessoas boas em nosso caminho.

Contamos com uma equipe Multidisciplinar
Médicos
Enfermeiras
Nutricionista
Fisioterapeuta
Fonoaudióloga
Musicoterapia
Dentista

Equipamentos e outros
Respirador
Oxímetro
Bomba de infusão
Aspirador
Cama hospitalar elétrica
Climatizador
Dieta específica para diabéticos
Medicações
Concentrador de oxigênio
Cobertor térmico
Colchão pneumático massageador
Material hospitalar (gaze, seringas, equipos, frascos, etc)
Aparelhos para medir a glicemia, pressão arterial
Vestuário de cama e banho
Higiene
Fraldas

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