ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

19 de dezembro de 2012

MILAGRES

Gabriel, vou te contar um segredo:

Você é especial,
mas não porque você não enxerga,
não anda, não fala,
não sorri, não chorra,
não corre, não brinca,
você é especial porque papai do Céu te fez especial
você faz muito mais do que tudo isso junto
você é amor,
você nos ensina a caridade,
você é Luz,
sabe, muitas pessoas que andam, falam e enxergam
não conhecem o amor verdadeiro e nem a caridade
obrigada por você existir,
Nós te amamos!!!


2 comentários:

Angela,Vinicius e Alice disse...

Linda!
vc disse td ,ele é especial sim ,mas ñ pq ñ fala ,ñ anda...mas pq Deus usa ele pra levar o amor as pessoas proximas,mtas das pessoas q andam ,falam ñ dão valor e reclamam da vida,ñ pq ela é má ,mas pq acostumou a reclamar de td. reAlmente o Gabriel É MTO ESPECIAL.

Aos olhos do Pai
Você é uma obra-prima
Que Ele planejou
Com suas proprias mãos pintou
A cor de sua pele
Os seus cabelos desenhou
Cada detalhe
Num toque de amor

Você é lindo demais
Perfeito aos olhos do pai
Alguém igual a você nao vi jamais...

Nunca deixe alguém dizer
Que não é querido
Antes de você nascer
Deus sonhou com você!

Anônimo disse...

Sem Duvida Deus tem um proposito para seu filho.
Tem que ter muita coragem e força para enfrentar oque voces estão enfrentando.
Também tenho um filho chamado Gabriel e no seu nascimento enfrentamos algumas diculdades, nada comparada a de sua familia, mas foi muito dificil.

Nunca perca a fé, nunca desista Deus já esta operando em suas vidas e ele sempre irá prover o que for melhor para seu filho.

Acho que em casos assim nunca devemos sentir pena, pois apesar das dificuldades acredito que seu filho deve lhe ter trazido e ainda trazer muitas alegrias, assim como o seu calor de mãe deve continuar a fornecer a ele muita paz e felicidade.

Casos como o de voceis me trazem muita angustia pois sei como é dificil para um Pai ou uma Mãe ver o vilho passar por qualquer dificuldade.

Saiba que sou solidarios a vocês e fico a disposição para ajudar no que estiver a meu alcance.

Estarei orando por seu filho e que Deus continue lhe dando força para superar esta fase em suas vidas.

Sim é apenas uma faze, logo Deus vai libertar teu filho.

Boa Sorte e fiquem com Deus.

Roberto (otreborsolarc@hotmail.com)

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