ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

7 de dezembro de 2012

EU VIVO O MILAGRE

GRAÇA AS DEUS ESTÁ TUDO BEM POR AQUI.

A GLICEMIA QUE CONTINUA ALTA, ESTAMOS OBSERVANDO.

O ANTIBIÓTICO VAI ATÉ QUARTA-FEIRA.

O MATHEUS (PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA) DE ITANHAÉM-SP INTERNOU HOJE, VAMOS PEDIR A DEUS QUE CUIDE DELE E DE SUA MÃE GUERREIRA, A LUCIANA É UMA LUTADORA TAMBÉM.

A CAMPANHA PARA O MENINO ADRIAN ESTÁ FAZENDO MUITO SUCESSO, VAMOS LÁ EM DUAS DATAS, DIA 15 VAMOS COM PAPAI NOEL...

OBRIGADA POR ESTA OPORTUNIDADE SENHOR JESUS!!!

ATRAVÉS DE PESSOAS BOAS ESTAMOS CONSEGUINDO ENVIAR ESPERANÇA E ALEGRIA PARA ESTA FAMÍLIA QUE ESTÁ NO INÍCIO DE MUITA LUTA.

DEUS É O MÉDICO DOS MÉDICOS, E SABEMOS QUE DEUS PODE MUDAR ESTA REALIDADE DOS MENINOS PORTADORES DESTA DOENÇA TÃO, TÃO...

É DIFÍCIL DEFINIR A ALD...ELA LEVA TUDO O QUE UMA CRIANÇA VIVEU, APRENDEU, SONHOU...

SABEMOS QUE NADA É POR ACASO, ENTÃO VAMOS FOCAR NISSO E SEGUIR EM FRENTE...

GABRIEL É A MINHA FORÇA!!!

POR ELE ACORDO, RESPIRO, LUTO, SORRIO, VIVO...

Um comentário:

Angela,Vinicius e Alice disse...

Linda por favor ,perdi seu endereço pra mandar um cartão pro Gabi,manda de novo?fiquem com Deus q Jesus abençoe a sua familia.Q assim seja!

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