ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem, com a tempratura normalizada. Hoje a tarde os batimentos ficaram em média 150 mas com a saturação boa.  Acredito que ele estava com dor, tomou dipirona e não melhorou, só depois do paracetamol que ele conseguiu dormir. Os médicos do Gabriel estão acompanhando via email. Com certeza depois da alta daqui vou levá-lo para o HPP para uma avaliação da equipe médica de lá. Se ocorrer tudo bem acho que vamos para casa amanhã com o Home Care.

Continuem orando para o Gabriel. Sei que tem muitas e muitas pessoas orando e nos enviando pensamentos positivos, graças a Deus Gabriel se recuperou bem. Foi mais uma fase (Simone)...rsrsrs

Já vendi cachecol aqui também, não sou fraca....rsrsrsrs

Vi que a UTI não é um bicho de 7 cabeças, e sim de apenas 6...Abços a todos!!!

Diego resolveu que vai jogar futebol, fez um teste na sexta, mas vai ter que voltar dia 17. Força e perseverança em filhão!!!! nada é fácil, mas quando queremos conseguimos conquistar. Estude em Diego!!!!SUCESSO FILHÃO. TE AMO MUITO.

Senhor Jesus Obrigada por mais este dia ao lado do meu filho amado.

2 comentários:

Fabiana Takahashi disse...

É isso aí Gabi... Força menino e vamos para casa!!
Lá é seu lugar.
Milhões de orações e pensamentos positivos estão com vc.
Linda, sempre conte comigo no que precisar... saudades gigantes.
Quando vir ao HPP me avise, que dou um pulo ali.
Di, sucesso hein!! E não esqueça da amiga aqui quando ficar famoso... quem sabe vc não apadrinha meu filho!! rsrsrs Vai lá e corre atras do seu sonho.

Amo vcs e estou morrendo de saudades!
Beijos
Fabi

Matheus disse...

Gabriel espero que voce fique bem !
A propostito, eramos colegas da condução 820 e colégio.
Deus te Abençõe
Matheus Gustavo

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