ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

12 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel agora está bem, no final da manhã veio a médica do plantão para avaliá-lo pois quando acordou ficou todo vermelho e muito tenso, percebi que estava com dificuldades para engolir também, a médica disse que ele está com infecção na garganta e foi preciso voltar para com um antibiótico. Gabriel está sentindo dores na perna direita, acredito que é devido a avaliação que o fisio fez ontem, ele mexeu para avaliar a espasticidade e cmo Gabriel não dobra a perna deve ter forçado. A Dra Mara voltou do Congresso e passou visita no final do dia, ela solicitou um Rx da perna.
Luciane e Evandro obrigada por este amparo e pelas palavras de conforto. Vocês nos passam muita paz e serenidade. Ainda chego lá se Deus quiser. Luciane você vai me deixar mais gorda com esses mimos todos..... rsrsrsrsrs.....obrigada pelo carinho.

Peço oração para o Gabriel, para mim, Diego, para  o Rafal pai do Gabriel, Mauro, minha mãe, meu pai enfim para toda a minha família. Que possamos aos poucos decifrar, entender e cumprir o propósito que firmamos com Deus!!!

Obrigada Senhor por mais este dia ao lado do meu filho, lhe peço que continue me guiando, me auxiliando para que eu possa ajudar meu filho nesta fase tão difícil e obrigada por esta oportunidade de crescimento, aprendizado. Obrigada pela oportunidade de poder me transformar numa pessoa melhor. Meu filho sua missão é linda demais, você veio para mostrar o significado do amor, o amor ao próximo, a necessidade da caridade, o desinteresse material, você veio para despertar em muitos o amor aos filhos, aos pais e principalmente estamos revendo os nossos valores. EU TE AMO!

Diego, filho sei que não conversamos muito sobre esta fase em nossas vidas, talvez por medo do amanhã, talvez porque não somos/estamos fortes o suficiente, desejo apenas que você consiga visualizar que tudo tem um propósito, estou forte graças a orações e você também vai se fortalecer. Preciso que confie em Deus, pois Ele fará o melhor para nós, você tem visto quantas coisas boas tem acontecido e nada é por acaso, tudo vem de uma proteção divina. TE AMO MUITO, obrigada pela dedicação. Você é um filho gentil, educado, atencioso, lindo e muito amoroso, continue assim apenas reveja seus valores...todos te elogiaram e muito pela dedicação no niver do Gabriel.

Sandra obrigada pelas mensagens diárias, tenho lido tudinho...Bjusss

Beijos para os colegas/alunos do Miccellí que estão nos acompanhando. Hoje eu disse ao Gabriel que seus amiguinhos da escola estão lhe enviando muita energia positiva.

Obrigada a todos pelas mensagens de otimismo, fé e esperança.

3 comentários:

Cristina disse...

Já passei pelo mesmo que voces estão passando, meu filho Marco tambem tinha ALD, partiu em Janeiro de 2008, acabou o sofrimento dele está em paz e num lugar muito bom ao lado de Deus. Tenho muitas saudades dele.
QUE Deus vassa o que for melhor para o GAbriel, é tão bonito o nosso anjo não merece o sofrimento que está passar, que Deus acalme o coração do seu filho Diego que não entende o porque de tudo isso que está acontecendo com o irmão e que a Linda aproveite todos os momentos com o seu menino falando-lhe no ouvido o quanto ele é amado por todos e que em momento algum o vai deixar sozinho. Um beijo grande e que Deus vos ajude sempre nessa vossa luta que é muito dificil, os meus pensamentos hoje estão convosco aqui em Fátima junto dos PASTORINHOS E DO PAPA BENTO, QUE SE ENCONTRA EM PORTUGAL.Cristina

inayopnicolau disse...

Um bj querida, que bom que continua forte.
Estou aqui diariamente. Ontem qdo li que ele estava mal,não tive como escrever nada.
Como sempre te peço, fale sempre ao ouvido dele o quanto o amamos.Eta taurino valente.
Bjs Tia Op, tia Cece e Nicolle.

Fabiana Takahashi disse...

Pequena vc é fogo.
Sempre conte comigo.
Palavras maravilhosas as suas hein!
Amo vcs.
Bjs
Fabi

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