ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

14 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

CAMPANHA DA ESCOLA DO GABRIEL - COLÉGIO CONTEMPORÂNEO MICCELLI

JUNTOS SOMOS MAIS
( Data 13/05/2010 )
 
Para a Família Contemporâneo Miccelli é fundamental diminuir a distância entre o eu e o outro, buscando incentivar os alunos, pais e a comunidade em que está inserida a mudarem de atitude, a reverem seus conceitos, a resgatarem os valores dormentes e a contribuírem para a construção de um mundo mais sensível às necessidades dos semelhantes. Partindo desta premissa, o Colégio tem promovido ações que fazem a diferença na vida de um anjo, chamado Gabriel Franco Machado. Aluno desta instituição até 2008, foi vítima de um terrível diagnóstico de adrenoleucodistrofia (ADL), desde meados de maio de 2009. Sensibilizados com a situação emergencial deste anjo, arregaçamos as mangas e resolvemos abraçar esta causa de coração. Contando com a ajuda preciosa, generosa e humanitária da comunidade que nos assiste, dos nossos pais, alunos, professores, funcionários, Coordenação e Direção já promovemos a rifa de uma Cesta de Páscoa, a arrecadação de latinhas, o leilão da camisa do Coritiba Futebol Club e o Bazar Beneficente – venda de garagem. E agora continuamos promovendo a rifa da Cesta Diversificada. Tudo isto está sendo possível, porque o sentido da coletividade da vida instalou-se neste Colégio. Ao se entender o verdadeiro sentido da solidariedade como uma dimensão muito maior que mera doação, milagres estão acontecendo. Caminhar juntos e ter a certeza de que ninguém vive sozinho, mas que um depende do outro e que se pode sim fazer a diferença, move o nosso Colégio a ter coragem de olhar e ajudar a quem precisa, sem distinção nem pretensão. Todos são convidados a ABRAÇAREM ESTA CAUSA. Participe. Seja a MUDANÇA. Espelhe-se na mãe do Gabriel, a sra. Linda, que mesmo sofrendo arduamente com a situação pela qual perpassa seu amado filho, não fica de braços cruzados. Enquanto cuida do seu pequeno anjo, confecciona cachecóis, e com a venda destes, procura ajudar nas despesas que tem com o tratamento e a sobrevivência do seu filho.

4 comentários:

Jackeline Depp disse...

PARABÉNS À ESCOLA!!!QUE OUTRAS POSSAM AGIR ASSIM TAMBÉM, POIS O MUNDO PRECISA DISSO...
ABRAÇÃO FRATERNAL Á TODOS VCS!!!
JACKELINE-CURITIBA-PR
BLOG JDM
JOHNNY DEPP MADNESS

gladis disse...

Oi Linda,
Que maravilhosa missão deste anjo!
E como Deus deve estar feliz em ter colocado em tuas mãos esta obra.
Sei que é entendedora disto, e é onde encontra força e coragem de enfrentar o dia a dia ao lado do Gabriel.
Parabéns á escola Miccelli e tenho mto orgulho de meus filhos fazerem parte desta família.
Sou grata a Deus por ter conhecido vcs, que hj são para nós, o exemplo maior de Fé e determinação.
O Matheus é apaixonado pelo Gabriel, e entra no Blog todos os dias, ansioso por noticias. Estamos sempre orando por vcs, e ficamos mto felizes em saber que irão para casa. Isto é resultado das inúmeras correntes de oração ao misericordioso Pai, que na sua bondade infinita, nos carrega no colo quando nosso caminho fica difícil demais.
Tenham um ótimo final de semana!

Gládis e Matheus André

inayopnicolau disse...

Dizer obrigada, é tão pouco.
Um beijo enorme a todos.
Obrigada

Sou tia do Gabriel

Anônimo disse...

Este é um exemplo de um colégio sério, com propósito de educar e socializar os seus alunos, disseminando que se cada um fizer um pouquinho, o resultado será grande. Parabéns Colégio Contemporâneo Miccelli. Marcelo Pinotti.

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