ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!! Está sendo necessário várias aspirações durante o dia e a noite. Ontem acabou o antibiótico e estamos aguardando a pediatra para uma nova avaliação. A Amil liberou enfermagem 24 horas até segunda ordem. O advogado da Amil tem até segunda para devolver o processo com as contestações. As enfermeiras cuidam muito bem do Gabriel, mimam até demais...rsrsrrsrs a fisio e a fono também já se apaixonaram pelo Gabriel. Esta semana estou vendo a possibilidade de acupuntura. Amanhã vou ver se a Amil liberou a aplicação do botox, Gabriel está muito tenso e percebo que está mais difícil para dobrar a perna esquerda também.

Esta noite eu tive um sonho lindo com o Gabriel e ele fazia os comandos que eu pedia a ele. Senhor Jesus torne meu sonho uma realidade.

Continuem orando por todos nós.

Beijos para todos que nos acompanham. Saudades

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