ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

17 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES!

Estamos no aguardo do resgate da Amil para irmos pra casa. O dia de hoje foi muito diferente, expectativas de uma nova fase, medo, insegurança, nervosismo. Liguei para o auditor da Amil e não consegui segurar as lágrimas de insegurança, por um lado foi bom porque ele liberou enfermagem 24 horas até domingo para adapatação.

Uma enfermeira está em casa desde meio-dia e agora a enfermeira chefe está indo pra lá. Instalaram a cama pela manhã.

Continuem orando para que Nosso Jesus esteja junto de nós e que seus anjos permaneçam ao lado do Gabriel. Que Nosso Mestre continue me capacitando, me guiando e me auxiliando.

Obrigada a todos!!! Deus Abençõe todos as pessoas que estão nos acompanhando.

Seguimos em frente sem medo de ser feliz!!!

4 comentários:

Nicolau Cercilier disse...

Deus é fiel!
Desde quando li a luta de vcs, meu pensamento não sai daí!
To com vcs, em pensamento e coração!

inayopnicolau disse...

Você é incrível mesmo.
Bjs no coração de todos.
GABI A TIA TE AMA.

Isabella disse...

OI, me chamo Isabella e qdo posso acompanho seu Blog, rezo um terço toda noite e Gabriel sempre esta em meus pedidos. Estou muito feliz com a vitória de vcs!!! Tenho certeza que essa nova fase será uma benção na vida de vcs. Beijinhos

Luis disse...

Meus Bons Amigos,
Estou convosco desde a primeira vez que os visitei. Rezo por Vós e desejo-lhes a maior sorte do mundo, eu também acredito em milagres!

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