ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

4 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou o dia todo acordado, coincidência ou não desde o momento que eu disse a ele que seu pai vem para o aniversário ficou tenso e acordo. Por via das dúvidas até pedi para a enfermeira dar remédio para dor, porque às vezes ele não dorme devido a dor. Ele também deve estar ancioso para o aniversário, aliás ancioso ele sempre foi.

Esta noite quando Gabriel dormiu baixou a saturação e teve que ficar no oxigênio.


Estou organizando o aniversário, se Deus quiser vai dar tudo certo. Gabriel vai ficar muito feliz.

Hoje o Gabriel de Salvador ganhou alta, a Gabriela de Cuiabá também. Fazemos amizades verdadeira aqui dentro, sem interesses, apenas compartilhando nossas experiências, ontem conheci a Valéria (mãe da Camila), nós temos uma história de vida muito parecida, muito guerreira também e feliz da vida. Aliás esta é uma característica da maioria das mães de crianças especiais, lembro da frase que diz: só pais especiais tem filhos especiais, é uma grande verdade. Deus capacita os escolhidos. Obrigada Senhor!!!

Continuo fazendo os cachecoes, que terapia maravilhosa, muitos já disseram que hoje estou bem melhor.


Hoje conversei via msn com a mãe do Italo (portador de ALD), eles são de Brasília. Obrigada Denise!!! Que Deus esteja junto de nós o tempo todo nesta luta diária. Como disse a Dra Mara um dia desses: Linda viva cada hora, e assim vamos vivendo cada momento sem pensar muito no futuro.

Beijos para todas as mães que vivem esta mesma rotina e nos acompanham pelo blog. Formamos uma família virtual e nos identificamos muito pois nos colocamos uma no lugar da outra com propriedade. Gostaria de lembrar o nome de cada uma, mas minha memória já não me ajuda muito...Edna, Denise, Denise Marques, Cris, Ana, Ursula. Fiquem com Deus!!!

5 comentários:

Anônimo disse...
Este comentário foi removido por um administrador do blog.
Anônimo disse...

Anônimo disse...
bom saber que o gabriel ficou bem,deus é bom e com certeza vai ajudar o gabriel a se curar deus tem o poder e acredito que meu amigo vai ficar bem bjosssss
assinado:matheus(amigo de gabriel)

4 de maio de 2010 20:25

inayopnicolau disse...

Linda querida,com certeza o Gabi vai adorar a festa, ele adora este agito.
Um bj no coração de vcs.
Fiquem bem

jose disse...

"Sabei, pois,que o Senhor separou para siaquele que lheé querido, o Senhor ouvirá quando eu clamar a ele". Salmo 4:3

Daniel disse...

Oi!
Eu me chamo Daniel, tenho 13 anos e moro em Mogi - Guaçu.
Com oito anos de idade eu tive ADL.
Fique três meses e meio em uma cama sem poder comer nada, o medica falou que eu Tinha duas semanas de vida.
Fui para Campinas na Unicamp passei em seis tomografias, os médicos assustaram pensaram que as tomografias estavam queimadas, e eu ainda estava andando falando escutando.
O meu olho esquerdo estava degenerando.
Depois de alguns dias fui fazer os exames de vista e o meu olho estava normal com uma cicatriz, a medica disse para a minha a minha mãe se eu tinha feito alguma cirurgia a minha mãe disse:
- Aqui na fase da terra ninguém fez, mas foi deus quem fez essa cirurgia.
A medica respondeu:
- daquela cicatriz nasceu tudo novo
Passando os dias parei de vomitar, não sentia mais dores. Eu tenho os exames ate hoje
E aqui estou eu contando um pouco da minha estória de vida!
Eu sei que não e fácil para você que é mãe, como também não foi fácil para a minha, tenha fé em Deus, como deus me curou ele também vai curar o Gabriel.

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