ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

16 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel passou bem o final de semana, estamos anciosos para ir pra casa amanhã. Hoje pela manhã  limpei o quarto. Foi cedido enfermagem de 12 horas, de imediato vou deixar assim e se eu ver que é necessário 24 horas temos a liminar para correr atrás dos direitos concedidos.

O pessoal da enfermagem vai pra casa amanhã meio-dia. Se Deus quiser vai ser uma nova fase e com muitas vitórias.

Foram 3 meses e meio de internamento, período de novas amizades, aprendizado, buscas e conquistas. Vou repetir aqui o que eu já escrevi anteriormente, foi no ambiente hospitalar que percebi o quanto precisamos um do outro, muitos se espelham na nossa experiência de vida assim como me espelhei em muitas histórias que conheci aqui. Se cada um fizesse um pouco pelo próximo o mundo com certeza seria bem melhor, sejamos felizes hoje, a vida passa muito rápido para ficarmos aqui juntando coisas descartáveis, quando formos embora não vamos levar nada paupável. Não é fácil enxergar que tudo no mundo se move através de um gesto, uma palavra, AMOR. É mais fácil criticar, valorizar as aparências, fugir dos "problemas", falar mais e ouvir menos, fazer tempestade em copo d'água, reclamar de tudo, tenho muito que aprender ainda e estou disposta a me tornar uma pessoa melhor. Obrigada Senhor pela oportunidade. Obrigada Senhor pela capacitação. O Senhor realmente capacita os escolhidos. Senhor Jesus eu continuo crendo no Milagre.


Esthephani, feliz aniversário. Parabéns!!! (a Esthephani estudava na sala do Gabriel). Agora que vamos pra casa você pode visitar o Gabriel. Beijos

2 comentários:

Andréia Cristina da Silva Pontes disse...

linda, parabens pela super mãe que vc é, muita força amiga, beijo pro Diego e pro Gabriel...saudade...

Miss Bono disse...

Oie amiga, eu passo por aqui para ver como o Gabi está e vocês me dão uma lição de vida a cada post. Sem pieguice, OBRIGADA por existirem!!! Bjos. India.

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