ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

13 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem hoje e passou a noite bem. Hoje foi refeito um exame de sangue , pois deu algo alterado que diz respeito as glândulas renais, esta doença altera também as glândulas renais, se for confirmado vai entrar mais um medicamento.

Ontem foi expedido o mandado para a Amil, hoje já veio uma enfermeira do Home Care Confiance Saúde para avaliação e agora ela está indo em casa para avaliar se tem condiçoes de receber o Home Care, ela vai passar o orçamento de tudo o que Gabriel precisa para a Amil, assim que a Amil liberar o Home Care já fica disponível, ela acredita que até sábado estaremos indo para casa.

Ao mesmo tempo que parece um sonho, estou muito feliz. Nem consigo me imaginar voltando para uma rotina que tínhamos antes. Ontem mesmo a Dra Mara comentou: Linda não quero que você se habitue com o ambiente hospitalar e pense que aqui é vida para vocês, daqui a pouco fica só você e seu filho entre quatro paredes que é o está acontecendo com muitas mães daqui do hospital. Esta semana mesmo conheci a mãe do Vitor que está aqui há 2 anos e meio. O Vinicius está aqui há 6 anos e  assim vai. Tanto a Dra Mara como o Dr Paulo não querem nos ver morando aqui.

Obrigada Senhor!!!!

Obrigada ao pai do Diego também que entrou com a ação. Obrigada a Lindsay que entrou com a ação do Óleo de Lorenzo.

Hoje mais do que nunca posso dizer com propriedade que as coisas acontecem quando nos dispomos a correr atrás  do que desejamos. Claro que tudo vai acontecendo com o auxílio do Nosso Senhor Jesus. Se ficarmos em casa chorando esperando as bençãs cairem do céu, elas não vão cair. Agora se confiarmos e pedirmos auxílio em nosso caminhar tudo acontece. Meu irmão desde o início sempre me disse que tudo o que recebemos em questão de ajuda financeira, material hospitalar, fralda, leite, enfim não nos falta nada, tudo isso recebemos porque corri atrás, mas eu sempre disse a ele que esta disposição quem me da é Deus, Nosso Senhor Jesus, os anjos que estão nos amparando. Obrigada Senhor!!!!

Ficaremos no aguardo do Home Care.

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