ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

28 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estamos no Hospital Vita, pois não tinha vaga de UTI no Hospital Pequeno Príncipe. Gabriel acabou de fazer uma ecocardio e a médica disse que a função está boa, estão diminuindo o medicamento e o oxigênio. A saturação ficou boa o tempo todo, a médica disse que Gabriel estava em coma. O problema foi a queda da temperatura e a queda do batimento cardíaco. Hoje de manhã Gabriel acordou, mas logo dormiu de novo. A temperatura já está normal, mas foi preciso usar um aquecedor (tipo um aspirador que colocam o tubo em cima da cama). Pela primeira vez estamos numa UTI, tem barulho a noite toda, dormi numa cadeira que deita, mas não consegui deitar a minha. rsrsrs

Vamos ficar na UTI até estabilizar o quadro do Gabriel e acabar de ministrar os medicamentos. Ainda não sei se vamos para o HPP.

Estou muito decepcionada com o Home Care em relação a remoção. Tive que chamar a eco-salva.

Vamos orar, pedir para que Deus faça o melhor para o nosso Anjo Gabriel.

3 comentários:

Anônimo disse...

Linda, estou orando por vcs. Que Deus os abençoe grandemente! Não solte das mãos de Deus, nunca!
Cris e Vini

nah_avrilzinha disse...

Espero q fique tdo bem.

KELVI MINHA VIDA disse...

estou rezando por vcs,nunca desanime,e aproveite cada segundo com seu gabriel.DEUS esta contigo e nunca te desampara.boa sorte,beijos

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