ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

21 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

O que dizer desta semana...

...Gabriel está bem Graças a Deus!!! quanta gente nova em casa!!!! Gabriel está sendo muito paparicado, uma enfermeira só para ele. Ontem à noite sentei na cala dele e o apoiei em mim por uma meia hora, ele foi se acalmando e quase dormiu, pena que tivemos que aspirar ele. Hoje virá a pediatra, a nutricionista, está vindo a fisio uma vez por dia, a fono (como sempre na hora da fono ele continua dormindo), ontem a tarde nos deu um susto, pois ele ficou muito frio e para esquentar ele foi uma correrria, a fisio receitou sal grosso quente dentro da meia, a fono receitou alpiche dentro da meia para esquentar no microondas, ela foi na farmácia comprar a bolsa de água quente e aproveitou para comprar o alpiche e o sal grosso. Hoje ela veio trazer um lençol térmico para aquecer nosso Anjo. Como sempre Deus continua colocando só pessoas maravilhosas em nossas vidas. A chefe de enfermagem veio fazer uma visita também. Estamos nos adaptando, mas até agora está indo tudo bem. Vamos ver se conseguimso a enfermagem 24 horas através da liminar. A Amil liberou até domingo somente. Depois se eu ver que consigo me virar sem a enfermagem noturna eu dispenso, mas por enquanto está sendo essencial a enfermagem 24 horas, pois são muitos procedimentos.

Beijos para todos!!!

Continuem orando!!!

4 comentários:

inayopnicolau disse...

Boa noite, meus amores.
Estamos aqui sempre pedindo a Deus por todos vcs.
Diga no ouvido dele que Nicolle está aqui comigo e manda bjs.

Fiquem com Deus

inayopnicolau disse...

Passei só pra dizer que estou sempre contigo.
bjs
Nicolle está aqui e hoje falou em Gabi, perguntou-me se rezo todos os dias.

Nicolau Cercilier disse...

Como é bom sentir nas suas palavras, um certo ar de "calmaria"...
Deixando assim transparecer uma confiança clara e sólida, de que Deus provê seu necessário e nunca faltará! Só Deus sabe o bem que o Gabi fez e faz por nós... à distancia ou de perto, tem transformado pessoas!
Agora eu tb acredito em milagres... agora uma certeza!

Bjo grande nesses corações lindos!

Cesar Pereira disse...

Que bom sabê-los em casa.

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