ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

17 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel dormindo no quarto dele, depois de um dia estressante estamos em casa. Saímos às 18h00 do hospital. Gabriel veio bem na ambulância, a médica só teve que medir a minha pressão...rsrsrsrsrs...não tenho como definir o que estava sentindo. Esses primeiros dias serão de adaptação, faltou remédio, aspirador (logo providenciaram o aspirador), amanhã a enfermeira chefe vai voltar para ver o que está faltando. A fisio já estava em casa para conhecer o Gabriel. Amanhã virá a fono.

Hoje vejo quanto coisa de enfermagem eu aprendi. Não tenho o curso, mas tenho a prática.

Obrigada Senhor Jesus!!!

9 comentários:

KELVI MINHA VIDA disse...

linda não sei nem explicar a alegria que fiquei ao ver o gabriel no quarto dele,me lembrou demais meu italo,deu muitas saudades.mais espero que daqui para frente seja para vcs so vitorias.que DEUS esteja com vcs.beijos gabriel estou sempre rezando por vc.

Lis Alves disse...

Parabéns pela conquista, fico muito alegre.
Que o seu pequeno se sinta confortável em casa.
Afinal não exite lugar melhor!
Bjs e fica com Deus

Anônimo disse...

Gloria a Deus!
Estava tão ansiosa ontem que ficava entrando no blog de hora em hora para saber das novidades.
Parabéns pela conquista!
Que Deus renove tuas forças para esta nova fase!
Beijos
Gládis

Sol disse...

Linda querida, esteja certa de que não estás só. Nosso Criador em Sua infinita bondade está te auxiliando. Os anjos Dele estão ao seu lado e ao lado do Gabriel dando-lhes a força necessária. Chore quando tiver que chorar, vc é humana e em alguns momentos é mais que natural sentir insegurança, medo...os fortes tb choram, tb pedem para sair de cena por alguns instantes... Continuo orando por vcs e enviando reiki tb. Umm abraço SOl

Anônimo disse...

Linda querida, esteja certa de que não estás só. Nosso Criador em Sua infinita bondade está te auxiliando. Os anjos Dele estão ao seu lado e ao lado do Gabriel dando-lhes a força necessária. Chore quando tiver que chorar, vc é humana e em alguns momentos é mais que natural sentir insegurança, medo...os fortes tb choram, tb pedem para sair de cena por alguns instantes... Continuo orando por vcs e enviando reiki tb. Umm abraço SOl

inayopnicolau disse...

Linda querida, ontem na hora que ia postar uma mensagem minha net caiu.
Fiquei feliz em saber que estão em casa, nada como nossa casa.Tenho certeza que ele sente-se melhor ai, perto das meninas super poderosas.
Um beijo no coração de todos.

Cece mandou lá de Brasilia bjs para vcs.

Fabiana Takahashi disse...

To morrendo de saudadesssssssss de vcs!
Como estão as coisas?
A adaptação??
Logo irei visitá-los.
Amo vcs, bjs

inayopnicolau disse...

Passei pra deixar um bj pra vcs.
Durma bem, meu anjo.
bjs

lohan disse...

olha eu não conheço vcs mais mesmo assim eu adorei ver o garoto devolta a seu lar
tudo graças ao óleo de lorenzo

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