ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

14 de maio de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

O Home Care informou que a AMIL já liberou e que agora eles estão montando a equipe, enfermagem 24 horas, equipamentos, medicação, Nutren e outros. Na segunda de manhã vão levar a cama e os equipamentos necessários para casa e a tarde possivelmente iremos para casa. Ainda parece um sonho. Hoje a noite vou em casa dar uma organizada em tudo. Será uma nova fase. Uma vez por mês vou trazer o Gabriel para consulta de retorno no Hospital com o Pneumologista, Neuro, Orto.

Senhor Jesus obrigada mais uma vez, temos tantos motivos para lhe agradecer.

5 comentários:

Fernanda Carolina disse...

Lindaaa, fiquei super feliz que vocês vão voltar pra casa!! Que legal!! Vai dar tudo certo! Beijão!!

eugenia disse...

Oi Linda, que bom, nada como a casinha da gente, né ? Estou sempre acompanhando vcs e estao em minhas oraçoes assim como o Kelvi o qual vou visitar esse fim de semana . um abraço de paz. Eugenia, de Brasilia

inayopnicolau disse...

Que bom.Estar em casa é sempre melhor.
Bjs
Fiquem bem

cris disse...

Oi,
Você acaba de ganhar uma admiradora!Estou orando por Gabriel e me espelhando em vc para ser uma mulher de Fé, eu tb acredito em milagres e sei que Deus está iluminando seu filhinho lindo!
um abraço forte

Gizely disse...

EU ACREDITO EM MILAGRES. O Gabriel é um milagre, e as conquistas de cada dia são uma prova de que Deus está olhando todos os dias para vcs. Estar em casa, senir o cheiro, o calor dela vai fazer muito bem ao Gabriel, pode ter certeza. Um grande beijo.

Gizely

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